Hverdagen

De fleste med DM 1 vil ha behov for tilrettelegging på et eller annet tidspunkt i livet. Hva tilretteleggingen vil innebære og når det er aktuelt, vil være individuelt.

Mange som har DM 1 opplever smerter (1) dagtretthet (2,3) og fatigue (3). Noen kan ha vansker med å sette seg mål eller planlegge, komme i gang og gjennomføre aktiviteter. (4,5). Det kan være behov for assistanse for å få hjelp til struktur og organisering i hverdagen. For enkelte vil det være aktuelt å ta i bruk kognitive hjelpemidler, som gir støtte og oversikt over aktiviteter og tid (6).

Personer som har DM1 har ofte behov for koordinerte tjenester (7) og mange har behov for flere tjenester enn det de har tilbud om (8). Samarbeid og samordning gir helhetlige og koordinerte tjenester.

Ergoterapi

Ergoterapeut i kommunen vil kunne vurdere og kartlegge behovet for tilrettelegging. Enkelte som har DM1, kan ha vansker med å beskrive hvilke symptomer de har og hvordan dette påvirker hverdagen (9). Å snakke med nære pårørende, som kan være med på å forklare hva personen med diagnose har behov for, kan være nyttig for tjenesteytere.

For ergoterapeuten, som skal kartlegge behov for tiltak, er det også viktig å være klar over at mange med diagnosen opplever stor variasjon i dagsform.

Sammen med personen med DM1, og eventuelt personens pårørende, kan de finne fram til hvilke aktiviteter som oppleves som utfordrende, men viktig å kunne utføre, og hvilke tiltak som bør gjennomføres. Tiltak kan for eksempel være anskaffelse av tekniske hjelpemidler eller ombygging av bolig.

Ved tilrettelegging av boligen kan det være behov for både bygningsmessige endringer og tekniske hjelpemidler.

Tekniske hjelpemidler

Hjelpemidler kan kompensere for tapt eller redusert funksjon. Målet med bruk av hjelpemidler, er å minske vansker ved forflytning på grunn av svekket muskelkraft og nedsatt balanse, samt å redusere bruk av krefter.

Personer med DM 1 kan være mer utsatt for fall på grunn av nedsatt muskelkraft og balansevansker. Ustøhet, tretthet og krefter som ikke strekker til vil være faktorer som må tas med i en helhetsvurdering.

Mange vil ha nytte av ulike ADL-hjelpemidler til bruk på for eksempel kjøkken og bad. For å finne riktige tekniske hjelpemidler, vil det ofte være nødvendig å prøve ulike produkter.

Det er forsket lite på tema rundt håndfunksjon hos personer som har DM 1. En svensk studie fra 2013 konkluderte med at håndtrening hadde noe effekt (10).

Tilrettelegging i barnehage og skole

At elever kan utføre daglige aktiviteter, uten hele tiden å få eller be om hjelp, er viktig. Det er størst mulig grad av selvstendighet for eleven med DM 1 vi ønsker å oppnå med tilrettelegging i skole og barnehage. Det kan være tilrettelegging av omgivelsene eller bruk av hjelpemidler, som for eksempel tilpasset stol, rullestol eller ulike typer skriveredskaper. 

Mange elever med DM 1 vil også ha behov for hjelpemidler til bruk i planlegging og strukturering av skolehverdagen. På grunn av vansker med å sette mål, planlegge og gjennomføre aktiviteter (5, 6) har mange behov for assistanse fra en annen person for å mestre aktiviteter i skole og hverdag.

Tilretteleggingen må ses i sammenheng med den spesialpedagogiske undervisningen dersom eleven har det.

Hjelpemidler og tilrettelegging på studiested og arbeidsplass

Studiesteder og arbeidsplasser er ansvarlige for å få til et samarbeid, med for eksempel ergo- eller fysioterapeut, om tilrettelegging for studenter og arbeidstakere med DM1. Fysisk tilrettelegging må vurderes ut i fra personens behov og studiestedets eller arbeidsplassens muligheter. Vår erfaring er at mange som har DM 1 sliter med å få kreftene til å strekke til en hel arbeidsdag, og kan ha behov for tilrettelegging. 

Fritid

En studie av voksne personer med DM viste at deres egen vurdering av grad av deltagelse i sosiale aktiviteter var av stor betydning for deres opplevelse av livskvalitet. Dette betydde mer enn selvstendighet i forhold til andre dagligdagse aktiviteter (11). Manglende deltagelse i fritidsaktiviteter skyldes like mye miljøhindringer som manglende transport, fysiske barrierer og manglende tilbud som personens funksjonsnedsettelse og manglende initiativ (12).

Råd til andre med DM1

Helene Knutsen og Solveig Skåla har dystrofia myotonika type 1. I dette intervjuet gir de råd til andre som får diagnosen eller som jobber med personer med diagnosen i ulike sammenhenger.

Denne artikkelen ble faglig oppdatert i juni 2023.