Kritisk informasjon om diagnosen
Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid har utarbeidet kortfattet, kritisk informasjon for en rekke arvelige, nevromuskulære sykdommer på norsk og engelsk. Opplysningene kan du legge inn som nødinformasjon på mobilen eller ha i lommeboka eller veska. Du kan også be legen din om å legge inn denne informasjonen i kjernejournalen din.
- Beckers muskeldystrofi
- Charcot-Marie-Tooths sykdom
- Duchennes muskeldystrofi
- Dystrofia myotonika type 1
- Fascioscapulohumeral muskeldystrofi
- Hyperkalemisk periodisk paralyse
- Hypokalemisk periodisk paralyse
- Limb-girdle muskeldystrofi
- Malign hypertermi
- Spinal muskelatrofi
Vi jobber for å utvikle informasjonsark for flere diagnoser etter hvert.
Hvorfor registrere kritisk informasjon?
Dersom du skulle komme opp i en akutt situasjon der du ikke er i stand til å gjøre rede for deg, kan registrerte opplysninger gi helsepersonell rask tilgang til viktig informasjon om deg.
Kjernejournal er ikke en erstatning for journalen du har hos fastlege eller sykehus, men den er et viktig supplement for å sikre at helsepersonell får essensiell informasjon om deg. Les mer om kjernejournal og hvordan helseopplysninger kan registreres hos Helsenorge.
Fastlege eller behandlende lege kan registrere opplysninger om sykdommen din i kjernejournalen din i samråd med deg.
Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid består av nevromuskulært kompetansesenter (NMK), enhet for medfødte arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) og Frambu.
