Læring og utvikling
Tilrettelegging for læring
Barnehage og skole er viktige læringsarenaer for alle barn og unge. Vår erfaring er at de fleste barn og unge med dystrofia myotonika type 1 (DM1) vil ha behov for noe tilrettelegging for å få et godt læringsutbytte. Det kan være snakk om tilrettelegging av omgivelsene, for å bidra til mest mulig selvstendighet og for å avlaste for unødvendig bruk av krefter og energi, slik at personen får frigitt mest mulig kapasitet til å lære. Noen har vansker med å lære, og vil ha behov for tilpassing av faglig innhold.
En god tilrettelegging må bygge på en god kartlegging slik at de tiltakene som iverksettes i størst mulig grad tilpasses den enkelte.
Hva kan påvirke læringssituasjon?
Nevropsykologisk utredning, tester og kartlegging
Barn med DM1 bør følges jevnlig med observasjoner og kartlegginger, for å sikre at tiltakene som er iverksatt, er tilstrekkelige for å gi gode lærings- og utviklingsmuligheter. Med jevnlig kartlegging kan du følge med på utviklingen og sørge for å henvise videre til mer omfattende nevropsykologisk testing ved behov. Det er anbefalt i Skandinavisk referanseprogram for dystrofia myotonika at det gjennomføres nevropsykologiske vurderinger jevnlig av både barn og voksne med DM1.
Nevropsykologisk undersøkelse kan utføres ved habiliteringstjenestene eller barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) etter henvisning fra fastlegen. Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) kan også utføre nevropsykologiske vurderinger. Det finnes også private tilbydere.
Tilpasset testsituasjon
Det er viktig å legge til rette for at testsituasjonen skal bli en så god opplevelse som mulig. For personer med DM1 kan det være behov for noen tilpasninger som hyppigere pauser og lengre tid på oppgaver. Dersom barnet får ekstra støtte i en testsituasjon, må dette spesifiseres i testrapporten. Det må komme tydelig frem hvilke betingelser som skal til for at barnet skal klare å utnytte potensialet sitt. Resultatene skal benyttes for å gi føringer for nødvendig tiltak, og for mye tilrettelegging og hjelp i en testsituasjon kan bidra til å undergrave det reelle behovet til barnet.
Det er viktig å presisere at svake resultater kan være utslag av spesifikke vansker, ikke nødvendigvis en generell svekkelse av evner. Testresultater må derfor aldri bli stående for seg selv, men utdypes og forklares i en utfyllende rapport. Fatigue, søvnproblemer, respiratoriske vansker, ernæringsvansker og psykiske lidelser bør så langt det lar seg gjøre, behandles før barnet gjennomfører en utredning.
Kognitiv vurdering
Kognitiv svikt kan utvikle seg utover i sykdomsforløpet. Det kan være hensiktsmessig å foreta en kognitiv vurdering tidlig, før man eventuelt mistenker kognitiv svikt. En slik tidlig kognitiv vurdering kan da fungere som et referansegrunnlag. Da kan man senere teste på nytt for å se om det skjer endringer over tid.
Det kan også være hensiktsmessig å gjennomføre kartlegginger av hverdagslig funksjon på samme måte (ADL-kartlegging). Strukturerte kartlegginger som dokumenterer endringer i funksjon over tid, vil være et nyttig hjelpemiddel for at personen og pårørende kan forstå og mestre vanskene bedre. Samtidig vil det kunne hjelpe med å dokumentere vansker, og synliggjøre behovet for hjelp, ytelser og rettigheter.
Kunnskap om egen tilstand
Elever med DM1 trenger en god samtalepartner for å lære om sin egen tilstand og få kunnskap om hvordan hen kan legge opp dagen, slik at det er krefter nok til alle aktiviteter. Gjennom samtaler med lærer kan eleven få hjelp til å skape oversikt og forutsigbarhet over skoledagen sin. Lærer og elev må snakke sammen om hva som er vanskelig og hvilke løsninger som kan benyttes, på den måten kan eleven aktivt være med å påvirke sin egen skolehverdag.
Fordeling av energi gjennom skoledagen
Mange elever med DM1 har forutsetninger for å lære det samme som andre elever, men på grunn av redusert kapasitet og utholdenhet trenger de en tilrettelagt hverdag med riktig tilpassede fysiske og pedagogiske hjelpemidler. Samarbeid med ergoterapeut eller fysioterapeut er nyttig når man planlegger tilrettelegging av omgivelsene for en elev med DM1.
Ved behov for fysisk tilrettelegging i barnehage eller skole bør du være oppmerksom på at dette kan ta tid og man bør komme i gang i god tid i forveien. Dersom eleven har behov for hjelpemidler for å ha utbytte av opplæringen på skolen, så er det skoleeier som har ansvaret for dette.
Åpenhet og informasjon
Åpenhet og informasjon er viktig for å unngå misforståelser. Hvem som trenger å vite hva, og hvordan informasjon skal deles, må alltid avklares og gjøres i nært samarbeid med personen selv. Når det gjelder barn, må også pårørende være involvert. Ulike faser av sykdommen og ulike arenaer kan ha behov for ulik informasjon.
Denne artikkelen ble faglig oppdatert i juni 2023.