Lanserer app som hjelper utviklingshemmede ut på tur

Lanserer app som hjelper utviklingshemmede ut på tur

Eirik Dahl i Den Norske Turistforening (DNT) har utviklet en app som gjør det lettere å ferdes på tur for personer som har utviklingshemming med kommunikasjonsvansker.

Dahl har en datter med Angelmanns syndrom, og det er datteren som motiverte ham til å starte opp Friluftsliv Tilrettelagt for Utviklingshemmede (FTU), som arrangerer turer for utviklingshemmede i regi av Turistforeningen.

Nå har han lansert en app som gjør det lettere å finne fram til disse turene.

– Frida er motivasjonen for at jeg ville starte med FTU. For personer med utviklingshemminger er naturopplevelser lite tilgjengelige. Dette er et paradoks, da utviklingshemmede har ekstra stort utbytte av naturopplevelser, sier Dahl.

Appen heter FTU (Friluftsliv, tilrettelagt for utviklingshemmede) og kan lastes ned gratis.

– Målet med appen er å gjøre det lett for alle å finne og bli med på arrangementene som dras i gang for denne målglruppen. FTU-appen gir en oversikt over arrangement tilpasset utviklingshemmede, sier Dahl.

Snakkeark er med i appen
I tillegg til turinformasjon bidrar appen med å lette kommunikasjonen for de som trenger det. Med innlagte «snakkeark», en form for alternativ og supplerende kommunikasjon blir det lettere å snakke om turen man er på.
Dahls ektefelle Katrine Oreld har master i spesialpedagogikk, og har bidratt i prosjektet. Hun står bak snakkearkene.

– Snakkeark består av symboler vi trenger for å snakke sammen på tur. Mange har ikke verbal tale, men med hjelp av alternativ supplerende kommunikasjon kan personen med utviklingshemming få uttrykt sine ønsker, tanker og drømmer. Medbestemmelse er viktig, sier Dahl.

Byttes ut etter sesong
Appen som nå er tilgjengelig er førsteutgaven og vil videreutvikles. Flere snakkeark vil komme, og symbolene vil byttes ut etter sesong.

– På tur bruker vi de samme symbolene som i appen, gjerne på laminerte A4-ark, og så forklarer vi hva vi skal. På den måten får både deltagerne, ledsagerne og turlederne lære seg å bruke snakkearkene. Dette gjør det forutsigbart for deltagerne.

Når ut til mange
Foreløpig er Drammen, Bærum, Halden, Hamar, Haugesund, og Molde med i app-kalenderen, og flere blir det.

– Deltagerne kommer fra forskjellige arenaer, noen kommer med familie, andre bor for seg selv og kommer med ledsager. Med FTU når DNT nå mellom 350 og 400 deltagere per måned, sier Dahl.
Noen FTU-foreninger har turer to ganger i måneden og andre én.

– Målet er at innen 2020 skal DNT ha FTU-tilbud 35 steder i Norge. Alle steder skal ligge i appen, sier Dahl.

20.03.2017

Kort rapport fra kurs om CHARGE syndrom

Kort rapport fra kurs om CHARGE syndrom

Fra 13. til 16. februarn 2017 arrangerte Frambu kurs om CHARGE syndrom for personer med diagnosen i alle aldre og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.

Målet med kurset var å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer.

Pårørende og tjenesteytere fikk tilbud om forelesninger om ulike sider av det å leve med CHARGE syndrom i familien. I tillegg deltok de i erfaringsutveksling i grupper.

Barna på kurset fikk et pedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole på dagtid, men tilbud om deltakelse i gruppesamtaler.

I løpet av uka ble det også arrangert en fagdag med fokus på medisinsk og helsefaglig oppfølging av personer med CHARGE syndrom. Denne var åpen for fagpersoner. Se dokumentasjon fra forelesningene på fagkurset her

Mer informasjon om kurset finner du her.

Kort om CHARGE syndrom
CHARGE syndrom kan innebære et bredt spekter av medisinske tilstander som kan være av svært varierende kompleksitet og alvorlighetsgrad. Noen misdannelser, for eksempel alvorlige hjertefeil, kan være livstruende, eller disponere for alvorlige komplikasjoner senere i livet. Nedsatt immunforsvar kan gi redusert evne til å nedkjempe infeksjoner. Ufullstendig pubertetsutvikling kan gi redusert høydevekst, lite utviklet muskulatur, nedsatt bentetthet og manglende kroppslig modning. Syn- og hørselsvansker av alle grader kan for noen innebære døvblindeproblematikk, som igjen kan være kombinert med andre former for sansetap, som nedsatt balanse eller luktesans, følelsestap og lammelser. Hjernemisdannelser og hjernenerveutfall kan på forskjellig vis forsterke sanseintegrasjonsproblematikken. Nedsatt syn og hørsel medfører ofte motoriske vansker på grunn av manglende ytre stimuli, som igjen kan føre til mangel på erfaringer og repetisjoner. Gjennom støttende og motiverende omgivelser kan de fleste nå mange motoriske milepæler og delta i ulike aktiviteter. Fysioterapeut kan bidra med veiledning og tilrettelegging for utvikling av motoriske ferdigheter og fysisk form, samt bidra med å finne aktiviteter som gir motivasjon og glede.

Kommunikasjonsvansker som følge av syns- og hørselsvanskene er godt beskrevet ved CHARGE syndrom. Under kurset ga flere pårørende og fagpersoner uttrykk for at dette kan være en stor utfordring i hverdagen og gjøre at det er vanskelig å utvikle et godt språklig miljø rundt barn med tegnspråk eller barn som er avhengig av tegn til tale, hørselshjelpemidler m.m. Mange støttepersoner i barnehagen eller skolen, hyppig utskifting av støttepersoner eller mangelfull tilrettelegging og bruk av hjelpemidler kan virke hemmende for barnets språkutvikling. SIGNO, Statped og Eikholt gir tilbud til denne gruppen i form av utredning, veiledning og kursing.

Alt som kan gjøres og legges til rette for å redusere konsekvensene av diverse sansetap med tanke på å bedre kommunikasjonsmulighetene og -ferdighetene, slik som hjelpemidler og tilpasninger, har grensesprengende potensiale for personer med CHARGE syndrom. Ikke minst vil bedret kommunikasjonsmulighet kunne redusere vansker med sosial tilpasning og utvikling og dessuten bidra til færre episoder med utfordrende atferd som konsekvens av forståelsesvansker. Det er behov for bred utredning, kartlegging og oppfølging gjennom multidisiplinære tjenester.

Under kurset på Frambu ble det erfart at flere av ungdommene med CHARGE syndrom hadde omfattende kunnskap om egen diagnose og viste god selvinnsikt i hvordan tilstanden påvirker deres kropp og funksjonsnivå på ulike områder. Det er store individuelle forskjeller, men mange kan være gode samtalepartnere i en dialog om hvordan tilrettelegging og bruk av kommunikasjonshjelpemidler oppleves og i hvilken grad de er til hjelp i hverdagen.

Les vår beskrivelse av diagnosen her.

Har du spørsmål om kurset eller diagnosen?
Ta gjerne kontakt med faglig koordinator Rita Sofie Stige på e-post til rss@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

20.03.2017

Kort rapport fra kurs om arvelige polynevropatier

Kort rapport fra kurs om arvelige polynevropatier

Fra 16. til 20. januar 2017 arrangerte Frambu kurs om arvelige polynevropaiter for personer med diagnose i alle aldre og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.

Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Ved å samle flere personer med samme diagnose, får også Frambu systematisert kunnskap om diagnosen og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet.

Målet med kurset i januar var å formidle oppdatert kunnskap om diagnosene og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med en arvelig polynevropati. Dette er en gruppe sykdommer med forskjellig genetisk årsak og kliniske trekk som deles inn i ulike undergrupper. Arvelige polynevropatier tilhører gruppen nevromuskulære sykdommer. Charcot-Marie-Thooth sykdom (også kalt hereditær motorisk og sensorisk nevropati eller HMSN) er den vanligste formen for arvelig polynevropati. Felles for de fleste typene er symptomer fra musklene med nedsatt kraft (pareser) og muskelsvinn (atrofi), forsinket nerveledningshastighet og svekkede dype senereflekser, nedsatt eller endret følesans (sensibilitet), feilstillinger i ledd, og motoriske vansker vanlig. Samlet vil dette påvirke motorisk funksjonsevne og medføre kraftnedsettelse i hender og føtter med tendens til feilstillinger, balansevansker og ustødig gange. Noen vil på sikt ha behov for ganghjelpemidler og eventuelt rullestol. Nedsatt funksjon kan føre til risiko for overanstrengelser, muskelspenninger og smerter.

Les mer om diagnosene her.

Temaer og erfaringer fra kurset
På kurset ble innledningsvis gitt medisinsk informasjon om de ulike sykdommene somv ar representert på kurset fra overlege Kristin Ørstavik fra Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander på Rikshospitalet. Andre tema som ble belyst gjennom forelesninger og samtaler var:

  • Ytelser og tjenester
    Sosionom Lise Beate Hoxmark fra Frambu holdt en forelesning om ulike tjenester og ytelser som kan være aktuelle å søke om for enkelte personer med en arvelig polynevropati. Kopi av presentasjonen finner du her.
  • Å leve med en sjelden diagnose og hvordan det kan påvirke hverdagen og følelseslivet hos personen selv og andre familiemedlemmer
    Sykdommen gir forverring av symptomer over tid med nedsatt funksjonsevne og behov for å ta i bruk hjelpemidler. Det kan oppleves som utfordrende å bli avhengig av hjelpemidler og hjelp fra andre. Ettersom diagnosen er arvelig, medfører dette mange bekymringer og tanker rundt muligheten for at barn og barnebarn kan ha arvet diagnosen og etter hvert få symptomer.
  • Smerter
    I tillegg til fysiske symptomer beskrives også en følelse av fatigue. Ulike kognitive teknikker som for eksempel avspenning ble nevnt som en måte å takle å leve med smerter og ubehag. Flere forteller at de har stor nytte av jevnlige rehabiliteringsopphold for å vedlikeholde funksjonsevne.
  • Å gi informasjon om diagnosen til andre
    Det å ikke bli trodd eller klare å delta på alt en ønsker, beskrives som konsekvenser av å leve med en polynevropati. Mange er opptatt av at helsepersonell og andre tjenesteytere skal ha nok kunnskap om deres diagnose. For noen kan det ta mange år før riktig diagnose blir stilt.
  • Fysioterapi
    Under kurset ble det gjennomført 3 økter med fysisk aktivitet i gymsal med veiledning av fysioterapeut. Det ble også gitt tilbud om avspenningsgrupper. Tilpasset fysisk aktivitet, trening og fysioterapioppfølging blir av mange nevnt som helt avgjørende for å mestre hverdagen.

Har du spørsmål om kurset?
Ta gjerne kontakt med faglig koordinator Solvor Sandvik Skaar på e-post sss@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

19.03.2017

Kort rapport fra kurs om Prader-Willis syndrom (6-16 år)

Kort rapport fra kurs om Prader-Willis syndrom (6-16 år)

Fra 9. til 13. januar 2017 arrangerte Frambu kurs om Prader-Willis syndrom for barn og ungdom med diagnosen og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.

Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Ved å samle flere personer med samme diagnose, får også Frambu systematisert kunnskap om diagnosen og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet.

Målet med kurset for barn og unge med Prader-Willis syndrom i januar 2017 var å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen, om gode tiltak i hverdagen og betydningen av tidlig innsats. Fokuset var rettet mot helserelaterte utfordringer, kognisjon og læring, samt sosial samhandling. Det ble også gitt informasjon om rettigheter i skolen og tjenesteapparatet. Kurset ble avsluttet med en gjennomgang av praktiske tips knyttet til fysisk aktivitet. Det ble også lagt til rette for erfaringsdeling, både mellom foreldrene og for barna med diagnose samt søsken.

I løpet av uka ble det også arrangert et fagkurs med hovedvekt på kognitive aspekter, språk og atferd og hvordan disse områdene kan påvirke skolehverdagen. Rundt 100 deltakere fulgte fagkurset på Frambu og fra 13 videokonferansestudioer rundt om i landet.

Kort om diagnosen
Prader-Willis syndrom er en medfødt tilstand som kjennetegnes av forsinket psykomotorisk utvikling, sosiale mestringsvansker og økt risiko for å utvikle fedme. I dag blir de fleste diagnostisert ved hjelp av genetiske tester i nyfødtperioden. Riktig oppfølging har en positiv innvirkning på helse og livskvalitet. Utfordrende atferd kan stille krav til omgivelsene, både i form av god forståelse og riktig tilrettelegging. Frambus erfaring er at disse problemstillingene blir lettere når behandling med veksthormon og andre tiltak blir satt inn fra tidlig alder.
Mange personer med Prader-Willis syndrom har mild grad av utviklingshemning, men med store individuelle forskjeller. Noen har moderat utviklingshemning og ca. 10-20 % har IQ i nedre del av normalområdet. Relativt sterke kognitive ferdigheter er beskrevet å være assosiativ langtidshukommelse, lesing og visuospatiale ferdigheter. Svakheter er beskrevet i relasjon til matematikk, logiske rekkefølger, korttidshukommelse og egenledelse.

Momenter fra kurset/forskning:

  • Tidlig diagnostisering og behandling med veksthormon fra tidlig alder har bidratt til endringer i behovene til personer med Prader-Willis syndrom. Fokus på å forebygge overvekt ved å lære sunne matvaner fra tidlig alder og tilrettelegging for mest mulig fysisk aktivitet har i kombinasjon med veksthormonbehandling ført til at få barn og unge med Prader-Willis syndrom utvikler overvekt. Behandling med veksthormon gir økt lengdevekst men også økt muskelmasse og muskelstyrke. Dette gjør at gruppen som helhet nå har et høyere energibehov enn tidligere. Samtidig erfarer vi på Frambu dels generasjonsforskjeller og individuelle forskjeller i dette bildet.
  • Gjennom uken erfarte vi at variert bruk av musikk med sang, rytmer og bevegelser kan være en veldig positiv aktivitet for barn og unge med denne diagnosen. Med stor variasjon i alder og interesser blant deltakerne er det ikke alltid enkelt å finne gode fellesaktiviteter. Musikksamlingene var nettopp en samlende aktivitet der alle var aktivt med og hadde felles fokus over tid. Samlingene kunne ha flere formål, blant annet bidra til å redusere uro og rastløshet hos noen av barna, øke motivasjonen for å bevege seg eller også for å skape engasjement og interesse for enkeltaktiviteter.
  • Under kurset deltok alle med diagnosen daglig i både gymtimer og bassengtrening ledet av fysioterapeut. Det ble lagt vekt på at øvelsene og treningen skulle oppleves lystbetont og inneholde elementer av utholdenhet med ulik intensitet, styrke/stabilitets-, balanse-, og koordinasjonstrening. Det kom tydelig frem at barna og ungdommene trives med fysisk aktivitet og at det tilrettelegges for dette i hjemmemiljøene på en god måte.
  • Psykolog Kate Woodcock ved Queen’s University i Belfast foreleste om «Forståelse og reduksjon av problematisk atferd hos personer med Prader-Willis syndrom». Woodcock forsker på endringens psykologi, hva skjer mentalt ved krav om endring og hvorfor personer med denne diagnosen viser vansker på dette området. Dr. Woodcock antar at det er en sammenheng mellom hjernens atypiske måte å reagere på ved fokus-skifte (task switching) og raseriutbrudd. Videre ønsker hun å finne ut om hjernens kjente plasitisitet kan gi håp om at trening på oppgaver som krever fokus-skifte kan øke denne ferdigheten hos personer med Prader-Willis syndrom. Hun er med på å utvikle TASTER. TASTER er et dataspill og er akronym for Training Attention Switching for Temper Episode Reduction. Hensikten med TASTER er å øke hjernens ferdighet til fokus-skifte, og på den måten redusere stresset de opplever ved endringer i omgivelsene. Dr. Woodcock viser oss piloten av TASTER der publikum får se oppgavene i dataspillet.

Personer med Prader-Willis syndrom vil ha behov for langvarige og koordinerte tjenester fra flere tjenesteytere på ulike arenaer i sin hverdag. Oppnevning av en koordinator i kommunen og utarbeidelse av en individuell plan vil kunne sikre en god oppfølging.
Flere av foredragene fra fagkurset, samt et utfyllende referat fra Dr. Woodcocks presentasjon av forskningsprosjektet er lagt ut på vår nettside.

Les mer om diagnosen i vår tverrfaglige diagnosebeskrivelse.

Har du spørsmål om kurset?
Ta gjerne kontakt med fagkoordinator for kurset, Simen Stokke på e-post sis@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

19.03.2017

Voksne med HSP har flere utfordringer enn tidligere dokumentert

Voksne med HSP har flere utfordringer enn tidligere dokumentert

Personer med hereditær spastisk paraparese (HSP) er mindre fornøyde med livet, lever oftere alene og har mer smerter og inkontinensproblemer enn den generelle befolkningen. Menn rapporterer om disse problemene i større grad enn kvinner. Det viser en studie Frambu har utført.

.
Kartleggingsstudien tok for seg voksne med hereditær spastisk paraparese og nevrofibromatose type 1 og sammenlignet svarene fra disse med svarene fra den generelle befolkningsstudien HUNT3 (Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag).

Lite kunnskap om aldring ved sjeldne diagnoser
– Kunnskapen om sjeldne diagnoser er mangelfull, både nasjonalt og internasjonalt. Spesielt vet vi lite om livsløp og aldring. Det ønsket vi å se nærmere på i denne studien, forteller seniorrådgiver Lise Beate Hoxmark, som har ledet prosjektet. Med seg på laget har hun hatt psykolog Krister Fjermestad, psykolog Grete Hummelvoll, overlege Øivind Kanavin og fysioterapeut Eva Elisabeth Næss.

– Målet var å lære mer om hvordan det er å leve med en sjelden diagnose over lengre tid. Dette prosjektet har gitt oss ny innsikt i en stor og variert gruppe, sier overlege Øivind Kanavin.

Arvelig stivhet i beina
Hereditær spastisk paraparese (HSP) er en arvelig, fremadskridende sykdom med store forskjeller fra person til person. Rundt 300 personer har HSP i Norge. Blant kjennetegnene er gradvis fremadskridende stivhet, delvis svekkelse av musklene i bena og feilstillinger i føttene. I tillegg er hyperaktiv urinblære vanlig. Hos mange viser symptomene seg først i voksen alder.

– Hereditær spastisk paraparese betyr egentlig bare arvelig stivhet i beina. Det finnes mange ulike årsaker til sykdommen, og mange av tilfellene kan nå forklares helt ned på gennivå. Så langt er det funnet 76 arvelige typer av sykdommen, sier Kanavin.

108 personer deltok
Studien er finansiert av Frambu. Informasjonen ble hentet inn som egenrapportering via spørreskjema fra personer med de to diagnosene. Selv om disse er svært forskjellige, er begge diagnoser det er vanlig å leve lenge med, og begge rammer forholdsvis mange til å være sjeldne diagnoser.

Totalt deltok 108 personer over 30 år med HSP i studien. Disse var rekruttert via Norsk Forening for Arvelig Spastisk Paraparese/Ataksi (NASPA) og gjennom Frambu. Kontrollgruppa var 46.293 voksne fra HUNT3-studien.

Personene med HSP ble blant annet spurt om bakgrunn, utdannelse og arbeid, psykisk helse, hukommelse, smerter, søvn, sykdommer de hadde i tillegg til diagnosen, medikamentbruk, fordøyelses- og urinfunksjon, aktiviteter i dagliglivet og bruk av helsetjenester.

Resultatene er nå analysert og publisert i tidsskriftet Orphanet Journal of Rare Diseases.

Har det generelt dårligere
– Vi gjorde flere interessante funn. Personer med HSP lever oftere alene, har det dårligere mentalt og er generelt mindre fornøyd med livet enn befolkningen for øvrig. De har dessuten dårligere hukommelse og søvnkvalitet, mer smerter og føler seg mer ensomme, forteller Hoxmark.

Når det gjelder praktisk og følelsesmessig støtte fra omgivelsene, viser resultatene av undersøkelsen at færre personer med HSP opplever å få dette sammenlignet med den generelle befolkningen. Rundt 20 prosent i undersøkelsen opplever at de ikke får slik støtte.

De fleste av dem som deltok i undersøkelsen fortalte også om dårlig balanse, spasmer og stivhet, samt dårlig kraft i beina. I tillegg er muskel- og skjelettsmerter, forstoppelse, urin- og inkontinensplager vanligere hos personer med HSP enn ellers i befolkningen.

Inkontinens og forstoppelse
Hyperaktiv urinblære er en svært vanlig plage, som skyldes økt muskelspenning i blæremuskulaturen. En del har også liknende problemer med endetarmens lukkemuskulatur og med seksuell funksjon. Dette er noe mange opplever som problematisk i hverdagen.

De som har HSP forteller at de lekker mer og må raskere og oftere på toalettet enn andre, og at de også kan ha tilsvarende problemer med avføring.
– At det ikke finnes mer forskning på dette er litt rart, ettersom det trolig skaper en del problemer i hverdagen for dem som opplever det, sier Kanavin.

– Hele 23 prosent av deltakerne i studien sier de må ofte på toalettet. Vi har ikke spurt konkret om konsekvensene av disse problemene, men det er lett å tenke seg at dette kan være sosialt hemmende på alle livets plan og at det derfor kan påvirke livskvaliteten, anslår Kanavin.

– Dette er tabubelagt, så det kan også hende at en del ikke forteller om det til noen, kanskje ikke engang til fastlegen, sier Hoxmark.

Dårligst hos menn
Det var forskjell på menn og kvinner i undersøkelsen, og menn hadde det generelt vanskeligere enn kvinner. De opplevde livskvaliteten sin som dårligere enn kontrollgruppa, og var også mer plaget av helseutfordringene sine enn kvinner med HSP.

– Menn bodde oftere alene. Flere opplevde også at sykdommen påvirket seksuallivet. Samlet sett virker det som om menn med denne diagnosen er mer utsatt, forteller Hoxmark.

Ingen endring med økende alder
Kanavin forteller at ett av målene med undersøkelsen var å se om utslagene av sykdommene endrer seg med økende alder. Dette er viktig kunnskap både for dem som har HSP eller NF1, for deres pårørende og for fagpersoner rundt dem.

Overraskende nok var det ingen tegn til at symptomene ble verre med årene.

– Dette tror vi kan skyldes at mange er blitt vant til å leve med plagene sine. De tenker ikke lenger like mye over at de har smerter, og tilpasser gradvis livet etter endringene som skjer. I tillegg er det her snakk om mange mennesker med ulike problemer og som rammes på forskjellig måte og på ulike stadier av livet, sier han.

Han forteller også at det er aktuelt å gjennomføre en tilsvarende undersøkelse fem år etter den første.

– Den vil forhåpentligvis gi oss mer informasjon om mulige endringer med økende alder, sier han.

Kan få bedre oppfølging
Hoxmark understreker at resultatene fra studien kan bidra til at oppfølgingen i helsevesenet blir bedre.

– Når man blir vant til å ha problemer, kan det føre til at man slutter å ta dem opp med legen sin eller andre, og derfor ikke får den hjelpen man har behov for eller krav på. Derfor er det viktig at helsepersonell vet hva som kan oppstå av helsemessige utfordringer, slik at de også vet hva de bør spørre pasientene sine om, sier hun.

Det er viktig at de som strever mest, får regelmessig oppfølging både i spesialisthelsetjenesten og den lokale helsetjenesten, mener forskerne.

Viktig samarbeid med målgruppen
Brukermedvirkning sto sentralt i prosjektet helt fra starten av. Representanter fra NASPA og NF-foreningen har deltatt aktivt i arbeidet med å velge ut forskningsspørsmål, rekruttere deltakere, drøfte resultatene og velge ut hva det er viktigst å formidle fra studien.

– Vi fikk innspill til problemstillinger vi burde undersøke nærmere, for eksempel at inkontinens er et stort problem for mange med HSP. Dermed kunne vi velge ut spørsmål om dette i undersøkelsen. Slik lærte vi mer om utfordringer som er lite dokumentert og som bør følges opp bedre enn vi ville gjort uten aktiv brukermedvirkning, sier Hoxmark.

.

16.03.2017

Cri du chat – språkutfordringer og utvikling

Cri du chat - språkutfordringer og utvikling

Personer med cri du chat syndrom, også kalt 5p- -syndrom, er forsinket i språkutviklingen og kan gå gjennom livet med store språkutfordringer. Frambus direktør har selv undersøkt utviklingen og fremgangen i talespråket hos sin egen datter.

– For personer med cri du chat syndrom er det utrolig store forskjeller i språkferdigheter. De spenner fra noen som knapt bruker talespråk i det hele tatt, til dem som snakker på samme måte som de fleste andre mennesker, med noen ubetydelige og lite synlige vansker, sier Frambu-direktør Kristian Kristoffersen.

Han har selv en datter med syndromet, og har brukt mye tid til å forske på hvordan hennes språk har utviklet seg.

Språk og tale
Han beskriver tale som et fysisk fenomen, og sier at vi er avhengig av at kroppen fungerer som den skal for at vi skal kunne snakke normalt.

– Tunga spiller en veldig stor rolle, og hvis ikke den og strupehodet fungerer som de skal, kan tale være veldig vanskelig. Tale handler om fysisk aktivitet, og involverer blant annet svelg, tunge og lepper. Det skapes lydbølger som oppfattes som tale. Mange med dette syndromet har utydelig tale som gjør det vanskelig å forstå hva de sier, forteller Kristoffersen.

Datteren Hanna er 23 år. Språket hennes har utviklet seg siden hun var liten, og utvikler seg fortsatt.

– Hanna snakker mye og har et stort uttrykksbehov, men det kan være vanskelig å forstå alt hun sier. Det krever mye for henne å snakke tydelig, og mye av dem som lytter å forstå hva hun sier.

Språk er kunnskap
Kristoffersen er språkforsker i tillegg til å være direktør på Frambu, og han synes det er svært interessant å se på språkutviklingen til personer med dette syndromet.

– En måte å se språk på, er at det er alle de ytringene som sies og skrives. Men språk er også kunnskap, kunnskap som setter oss i stand til å forstå når folk snakker til oss, og til å uttrykke oss på en måte som gjør at folk forstår hva vi mener. Slik sett er språk et kognitivt fenomen. Kunnskapen som gjør at vi både kan snakke og forstå når andre snakker, er ganske kompleks, sier han.

For å forstå og uttrykke setninger trenger vi kunnskap om ord, ordforråd, grammatikk og evnen til å sette ordene sammen til forståelige setninger.

– Dette lærer vi som små barn når vi blir snakket til og lærer oss å snakke. Allerede første leveår forstår barnet sine første ord, og rundt fylte ett år begynner de fleste å si sine første ord. Rundt atten måneder gamle begynner de å sette sammen ordkombinasjoner og bøye ord.

Det å kunne snakke
– Når det gjelder personer med 5p- syndrom konkluderer to amerikanske undersøkelser fra 1980 og 1990 med at femti prosent kommuniserer med talespråk. Undersøkelsene på dette feltet varierer rundt om i verden, men en viste at rundt 3 av 13 barn mellom 1 og 4 år hadde talespråk, mens en annen som så på om barn med cri du chat kan uttrykke seg i kortere setninger, fant at 25 prosent av de som var undersøkt, kunne dette når de var fire og et halvt år, mens nesten alle var i stand til det når de var 10 år.

– En forskningsgruppe i Storbritannia kom fram til at selv om personer med dette syndromet har et svakere språk enn kronologisk alder skulle tilsi, forstår de mer enn de er i stand til å uttrykke.

Å sette sammen ord til setninger
Det å kunne forme setninger er viktig hvis man vil uttrykke mer enn kun grunnleggende behov, og et barn med typisk språkutvikling begynner å sette sammen ord når det er rundt halvannet år.

– Som tenåring kunne Hanna sette sammen mange ord til setninger, men hun hadde vanskelig for å uttale dem så tydelig at andre kunne forstå henne. Samtidig kunne det, og kan det fortsatt, komme uttrykk, enkeltord eller setninger som ikke er bøyd og som ikke har grammatikk. Da kan det være vanskelig å forstå hva hun mener, forteller Kristoffersen.

Han forklarer at da Hanna var 16 år, hadde hun en gjennomsnittlig lengde på ytringene sine som tilsvarer det en finner hos toåringer. Samtidig var 42 prosent av ytringene uten grammatiske feil, og 35 prosent av det hun sa var ettordsytringer. Den lengste ytringen hun kom med målt i antall ord var sju.

– Den vanligste grammatiske feilen er å utelate ord. Hun kan for eksempel si “har noen gamle ørepropper”, og utelate ordet “du” etter ”har”, et ord som ville gjort setningen til et spørsmål. Hun kan også si “mista”, uten at hun sier noe mer, så vi vet ikke hvem som har mistet noe og hva det er. I tillegg kan hun bytte om ord. “Fikk i går mobilen” betyr “jeg fikk mobilen i går”. Hun har ordene og det som skal til, men det kommer ikke alltid ut riktig.

– Sånn er det for mange med dette syndromet, selv om det er store variasjoner. Mange ytringer er i samsvar med regler for norsk, men de er preget av ulike feiltyper, der de mest vanlige er utelatelser og ombyttinger.

Ordforråd
Kristoffersen har også sett på ordforrådet hos en gutt med cri du chat-syndrom gjennom flere år, fra gutten var to til han var sju år.

– På denne tiden var det en utvikling tilsvarende det et barn med typisk språkutvikling gjennomgår på under et år. Hos gutten kom det svært få ord de første månedene, men så gikk det fortere.
Kristoffersen viste at gutten over tid hadde stor framgang i utvikling av ordforrådet, selv om det gikk sakte.

– Det vil si både en forsinket oppstart og et forlenget utviklingsforløp, sier han.

Å kunne bøye ord
Det å kunne bøye ord begynner i alderen 18-24 måneder hos et normalt utviklet barn. Kristoffersen forteller om en undersøkelse av ordbøying hos tre unge kvinner i alderen 11, 15 og 22 år med cri du chat-syndrom. En av disse var datteren hans, som i tillegg ble undersøkt igjen da hun var 16 år, da av Kristoffersen selv. Målet med undersøkelsen var å se om kvinnene bøyde verb riktig.

– Resultatene var at to av dem bøyde omtrent halvparten av ordene riktig, mens den tredje klarte omtrent en tredjedel. Til sammenlikning har fireåringer med typisk utvikling halvparten riktig. Jeg oppdaget også at det var mye lettere for Hanna å gjøre dette riktig utenom en slik testsituasjon.

– Jeg noterte ned ting hun sa, og sjekket i hvilken grad hun greide å bøye ord riktig. I nesten alle tilfeller fikk hun det til. Så resultatene fra testen og hva hun faktisk fikk til i virkeligheten stemte ikke helt overens.

Å kunne lyder
Barn med cri du chat-syndrom har ofte færre konsonanter enn andre barn. I tillegg høres mange ord like ut fordi de ikke klarer å uttale lydene ordentlig. Dette illustrerte Kristoffersen med eksempler fra Hannas talespråksutvikling.

– “It” kan bety både “is” og “hvit”, mens “i” betyr kniv eller ski. Men det skjer en utvikling over flere år. For eksempel ordet “blå”. Da Hanna var fire og et halvt år sa hun “å”. Da hun var 7 var det “bå”, og da hun var 15 ble det “belå”. Eller ordet bukse. Helt fram til hun var 12 het det “buke”, og som 13-åring ble det til “buske”. Da hun var 15 blandet hun, og sa både “buske” og “bukse”.

Interesse øker forståelsen
Han forteller at selv om diagnosen har mange begrensninger, som dårlig finmotorikk, utviklingshemming og kort oppmerksomhetsspenn, kan dette endres når man finner området barnet interesserer seg for.

– Min erfaring er at oppmerksomhet kan økes over tid, og at muligheten for hjelp dermed øker.

Måtte endre forventningene
Selv har han måttet jobbe med å endre egne forventninger etter at han fikk en datter med en sjelden diagnose i 1993. Allerede seks uker etter fødselen fikk de diagnosen.

– Det lille vi fant om syndromet var skremmende. Mye var basert på eldre litteratur som omtalte personer som hadde levd store deler av livet på institusjon, uten oppfølging i det hele tatt.

Han og kona hadde sett fram til a4-livet med to barn.

– Vi lever i en verden av forventninger, og jeg levde lykkelig i troa på de forventningene i seks uker før jeg måtte begynne å jobbe med dem. Alt jeg hadde tenkt at barna kanskje ville holde på med. At datteren min skulle bli like interessert i friluftsliv, bøker og musikk som meg. Men jeg måtte lære meg å tenke på en annen måte.

Lærte seg snowboard
Bøker er ikke noen suksess hos Hanna, men hun er glad i å se på film. Hun synes det er vanskelig å gå på ski, men ønsket seg snowboard.

– Hun ville absolutt ha snowboard, og jeg forsto ikke hvorfor, hun som strever med å gå på langrennski. I flere år måtte jeg holde henne, mens hun skled forsiktig i veldig slake bakker. Men for noen få år siden ble hun med i Funkis snowboardklubb, der hun fikk hjelp av dyktige instruktører. Og nå klarer hun å kjøre ned bakker alene, med ganske imponerende teknikk, balanseproblemene til tross.

Dette fikk Kristoffersen til å tenke.

– Når noen kan lære henne å stå så bra på snowboard, burde det være mulig å lære henne å snakke bedre også.

Ulike kommunikasjonsformer
Hanna har prøvd mange former for kommunikasjon. Tegn til tale, symbolkommunikasjon, munnmotorisk trening og logopedi er noen av dem.

– Da hun var yngre fungerte tegn til tale bedre enn et talespråk som er fattig på lyder. Hun har også fått veiledning i munnmotorisk trening og jobba med det på skolen.

Nå er Hanna 23 år og skal snart flytte hjemmefra.

– Jeg har innsett at skal det gå noenlunde bra, vil hun være avhengig av kommunikasjonshjelpemidler. Derfor har vi søkt om og fått innvilget det nå.

Kommuniserer stadig bedre
For en person som Hanna, med store kommunikasjonsvansker, er det store utfordringer knyttet til det å leve i et så spårklig orientert samfunn som vårt.

– Og det er ikke så rart. Vi lever jo omgitt av språk – i bøker, aviser, på tv, i bruksanvisninger. Men Hanna er interessert og orienterer seg i samfunnet rundt og spør om ting hun lurer på TV og film er der hun får kunnskapen sin fra.

Hanna har gått to år på folkehøgskole, og det som gjorde at hun innimellom ville hjem igjen var at hun følte hun ikke ble forstått.

Når nøkkelen kommer
Han forteller om en hendelse han husker spesielt godt, da Hanna var rundt seks år og sa “e oe” gjentatte ganger. Han forsto ikke hva hun mente, noe som førte til frustrasjon hos begge.

– En dag sto hun og holdt en gjenstand og bare sa “e oe” igjen og igjen. Plutselig forsto jeg at hun prøvde å si “hva er det for noe”. Det var fantastisk, da kunne vi prate om ting i flere dager, smiler direktøren.

Nå kan Hanna også reise kollektivt alene. Hun kan bruke flere timer på å ta banen, og ringer dersom hun noen ganger roter seg bort eller ikke forstår hvor hun er.

– Månedskortet hennes er et verdipapir uten sidestykke. Hun har fått en frihetsfølelse innenfor rammene av t-banenettet i Oslo, og det har hun stor glede av.

13.03.2017

Åpen høring om nye regler for pleiepenger

Åpen høring om nye regler for pleiepenger

Forslaget til nye regler for pleiepenger skal behandles i Stortinget før påske. Mandag 13. mars arrangerte derfor Arbeids- og sosialkomiteen en åpen høring om saken. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser deltok på denne. Frambu er opprørt over at det er familiene med de alvorligst syke barna med forkortet levetid som kommer dårligst ut, og mener at det må være mulig å utøve skjønn og gjøre unntak i de få sakene dette gjelder.

Det nye forslaget går blant annet ut på å innføre en begrensing i pleiepengene på fem år for alle. Vi er veldig glade for at mange familier med barn med en sjelden diagnose får en bedre ordning med den nye tidskontoen på fem år. Vi kan likevel ikke akseptere at det ikke skal være mulig å gjøre unntak. De som har de sykeste barna med forkortet levetid, bør kunne få pleiepenger utover de foreslåtte fem årene etter en individuell vurdering.

Det ble i høringsnotatet om de nye reglene fremhevet at skjønnsmessige vurderinger var vanskelige for NAV. Dette er ikke et godt argument. Det sto også i høringsnotatet at «Regler som ikke åpner for individuell vurdering, sikrer imidlertid ikke et rimelig resultat i det enkelte tilfellet». Dette argumentet har tydeligvis ikke hatt god nok gjennomslagskraft. Frambu mener at det er behov for å løfte frem dette igjen og lage en unntaksbestemmelse for den målgruppen som virkelig trenger det.

NAV-direktør Sigrun Vågeng sa følgende i et intervju 10. mai 2016:
«Vi som er ledere i staten må tørre å utfordre: Staten er ikke så rigid som mange vil ha det til, det finnes alltid et handlingsrom. (…) Vi som jobber i NAV må også bry oss om brukerne våre, vi må gjøre det lille ekstra som trengs for faktisk å skape muligheter for brukerne vi møter hver dag.»

Stortingspolitikerne må nå sørge for at det finnes en unntaksbestemmelse i de nye reglene for pleiepenger, slik at NAVs ledere og ansatte får mulighet til å bruke det handlingsrommet og skape de mulighetene som Vågeng tar til orde for.

Det er en sterk politisk føring i Norge at barn skal vokse opp hjemme. Artikkel 3 i Barnekonvensjonen og artikkel 7 i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne slår fast at ved alle handlinger som berører barn, herunder barn med nedsatt funksjonsevne, skal barnets beste være et grunnleggende hensyn. Det er ikke til de aktuelle barnas beste at de ikke kan ha sine foreldre hos seg under det alvorlige sykdomsforløpet og i den siste delen av livet fordi foreldrene tvinges ut i arbeidslivet.

For målgruppen vi snakker om her, vil Frambu minne om hva som skjedde i Innst. O. nr. 46 (1996-1997) om ny folketrygdlov. Etter flere problematiske år med tidsbegrensning av pleiepenger, uttalte den daværende Sosialkomiteen:
«Komiteen mener foreldre med omsorg for barn som har en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade, må gis pleiepenger og opplæringspenger fra folketrygden uten tidsavgrensning. Komiteen vil på denne bakgrunn fremme følgende forslag til endring av § 9-13 i ny folketrygdlov med virkning fra 1. januar 1998: Opplæringspenger og pleiepenger etter § 9-10 og § 9-11 ytes så lenge det er nødvendig for det enkelte barn.»

Det er ikke til å tro at de få familiene dette gjelder skal utsettes for en lignende tidsbegrensning som den vi hadde før 1998 nå 20 år senere, i et Norge med milliarder på bok.

Noen ganger kan et blikk bakover vise seg fremtidsrettet. Vi oppfordrer derfor den nåværende Arbeids- og sosialkomiteen til ikke å se seg blinde på arbeidsdelen av sitt oppdrag, men også være seg sitt sosiale ansvar bevisst – slik Sosialkomiteen var det for 20 år siden.

– – –

PS:
Den åpne høringen i Arbeids- og sosialkomitéen 13. mars 2017 ble filmet. Du kan se den her.

 

08.03.2017

Mamma til Jonas – livet som mor til en gutt med PWS

Mamma til Jonas - livet som mor til en gutt med PWS

Å ha en sønn med en diagnose som Prader-Willis syndrom kan by på utfordringer. Trine Lie Hanssen deler gjerne hvordan hun har løst sine, og forteller hvor fint hun har det sammen med Jonas.

Trine Lie Hansen er stolt av sønnen sin. Han betyr enormt mye for henne, og hun er glad for å kunne dele historier om hvordan livet med sønnen har vært fra han fikk diagnosen og helt fram til han nå er 16 år og blir stadig mer selvstendig.

Mamma Trine har alltid snakket mye med Jonas om diagnosen hans. De prater om hva det vil si, tanker han har om å få kjæreste, ikke kunne få barn, det å bo i egen bolig som kanskje ikke har eget kjøkken og mange andre ting en ung gutt med denne diagnosen kan lure på.

– Jonas har alltid visst at han har Prader-Willi. Det vil si, det har jeg alltid trodd. En dag vi skulle på sykehuset spurte han plutselig om han skulle på sykehuset fordi han har Prader-Willi. Da jeg sa at det stemte spurte han “hvor lenge skal jeg ha Prader-Willi?”. Så da tenkte jeg at det ikke er sikkert han har skjønt det sånn som jeg har skjønt det…ennå.

Fikk råd på Frambu
For henne var det fint å komme til Frambu da Jonas var liten. Før det kjente de ingen andre med diagnosen, og hadde dermed heller ingen å sammenligne seg med.

– Da vi kom hit første gang møtte vi en liten kopi av Jonas. Det var fint å treffe andre, og vi fikk også bokser til å rydde utfordringer og tanker oppi, og muligheter til å forstå atferden hans bedre.

Hun forteller at hun selv alltid har likt systemer og orden, og at dette har vært godt for Jonas. Når han er forberedt og ting er planlagt går ting som oftest best.

– Nå som han snart er 16 vil han også gjerne gå inn til legen selv. Det er jo ikke alt man vil snakke med mammaen sin om. Det har vi løst med at jeg blir med inn først og hører på at han legger fram problemstilinger. Da kan jeg komme med innspill. Så går jeg ut mens Jonas og legen snakker sammen, og kommer inn igjen etterpå for å høre hva de to har kommet frem til.

Viktig med kontroll
Jonas har vært gjennom mye.

– Etter noen år med korsett var det skolioseoperasjon som sto for tur. Jeg oppdaget at når smertene ble for store, ville ikke Jonas ha noe med mamma å gjøre. Det var vanskelig for en mor som ville trøste. Men han ville heller ikke ha noe med fysioterapeuten eller sykepleierne som skulle skifte bandasjer å gjøre.

Da var det til stor hjelp å lage en dagplan med bilder av det som skulle skje. Da visste han når noen skulle komme, hvem det var og hva de skulle gjøre. Da fikk han kontroll og ting ble mye lettere.

Bra med aktivitet
Som for mange med PWS er det lurt og viktig for Jonas å holde seg i aktivitet.

– Han går på Allsporten, som er trening for barn og unge med funksjonsnedsettelse. I tillegg elsker han å gå på tur, og han kan gå kjempelangt. Så lenge vi leker “Mysteriet” samtidig. Det er en late-som-drapssak med flere mistenkte og en løsning på mysteriet før vi er hjemme, smiler mamma.

Jonas elsker å lese, og leser gjerne krim. Han går også turer både med mor og med støttekontakten sin, og han elsker dataspill.

– Da har jeg gitt ham aktvitetssdataspillet Wii. Da kan han være aktiv samtidig som han spiller. Han elsker også teater.

Spesialavdeling
Jonas går på spesialavdeling på skolen. Her har han dagstavle og ukeplan med oversikt over hva som skal skje. Det gjør ham trygg. Han får bestemme hver femte tur som premie, da turdag ikke er favoritten.

– Grunnen til at han går på spesialavdeling er at jeg var veldig sliten på slutten av barnehagetiden. Det var han også. Han gikk i en bra barnehage, men adferden hans ble mer krevende. Da var det godt å kunne velge en tilrettelagt avdeling som har mer forutsigbarhet for ham.

Jonas har det bra og trives godt på skolen. Han har hatt en jevn og fin utvikling, og mor synes at han også fungerer bedre på fritiden.

Store lillesøster
Jonas har en lillesøster på 12 år. Hun har ofte med seg venner hjem. Det har ikke Jonas.

– Han har venner, og en kjæreste. Men ikke venner på samme måte som lillesøster. Han møter dem på skolen og på Allsporten, og uttrykker ikke noe savn etter å treffe venner på ettermiddagen.
Jonas har et stort behov for alenetid, spesielt etter en dag med mange uttrykk. Han liker å være alene på rommet sitt, og får anledning til det.

Noen ting er skummelt
Jonas har noen ting han er ekstra bekymret for. Lyn og torden har vært en bekymring gjennom noen år, og han er redd for at familien skal bli syk.

– Han husker fortsatt at jeg hadde feber i jula 2012. Hvis jeg er syk kan jeg jo ikke lage middag, og det er han bekymret for. I tilegg er det å ta buss en utfordring, for da er han høylydt redd for at vi ikke skal komme dit vi skal. Men vi kan ta trikken til byen, og vi drar til Nord-Norge på ferie hvert år. Det elsker han, og der blir det mye farting hit og dit hele tiden. Det tåler han, fordi han og min søster som er ferieavlaster gjør det samme år etter år. Han bestemmer, og han vil gjøre det samme hvert år.

Som mindre løste Jonas ofte frustrerte og vanskelige situasjoner med ”krabbegang” og voldsomme raserianfall.

– Det var til tider ganske skummelt, og det var hverken gunstig eller verdig å måtte bære ham ut av situasjoner. Nå reagerer han oftere bare med gråt. Men han har ikke noe behov for å snakke om hvorfor han har raseriutbrudd. Han kan gå på rommet sitt og komme tilbake når det er over i stedet.

Mor med ansvar for maten
Jonas fikk diagnosen da han var tre uker gammel. Mamma leste mye om hvor vanskelig det er for personer med PWS å holde kontroll på matinntaket sitt.

– Men det går bra, han er fortsatt slank. Det er jeg som har ansvaret for maten hans og da må jeg også ta ansvaret om vi snubler. Jeg forsøker å rydde bort snubletråder, men det hender at jeg glemmer dem, eller ikke ser at de er der. Han svarer alltid ærlig på om han smakt på det jeg har glemt å rydde bort, og det gjør at jeg kan være trygg, ettersom han også har smakt på ting som ikke er mat. Han kan ikke kaste opp, og derfor er det fint at han på en måte sladrer på seg selv.

Jonas får fem måltider om dagen, et lavkalorikosthold. Han er klar over at han ikke får den samme maten som andre, og forsyner seg ikke selv. I tillegg er det god matkontroll på skolen. Men han kan få mat som ikke er lavkalori om han ikke er hjemme, og på fredager er det kosedag.

– Da kan han få vanlig pizza, men ikke dressing, og ikke sukkerbrus. Han får godteri, men ikke sjokolade, og om han har fått godteri spiser han ikke kveldsmat den dagen.

Stolt mor
Mammaen til Jonas forteller om en flott gutt. Hun bekymrer seg tidvis for videregående skole og det å etter hvert flytte til egen bolig. Men nå er det den kommende 16-årsdagen som står i fokus.
– Han er en ung flott mann jeg er veldig stolt av. Han bringer veldig mye glede inn i livet mitt, og er herlig og snill.

14.02.2017

Nyttig verktøy: Kartleggingsbanken

Nyttig verktøy: Kartleggingsbanken

Mange med utviklingshemming sliter med å forstå og formidle sine helseplager. Dette kan påvirke deres fysiske, psykiske og sosiale helse. Kommunikasjonsvansker kan også gjøre det utfordrende å ivareta brukernes rett til å påvirke utforming av tjenestetilbudet. For at tjenesteytere skal kunne fatte gode beslutninger, trenger de best mulig informasjon om hvilke behov personen de skal hjelpe har. Kartleggingsbanken har oversikt over ulike kartleggingsvertøy som kan brukes i dette arbeidet.

Kartleggingsbanken er opprettet av Vernepleierutdanningen ved Høgskolen i Bergen i samarbeid med Bergen kommunes Etat for tjenester til utviklingshemmede og habiliteringstjenesten ved Helse Bergen HF. Målet har vært å samle, vurdere og kvalitetssikre kartleggingsverktøy som kan være nyttige i arbeidet med å sikre gode tjenester til personer med utviklingshemming. Banken inneholder også kartleggingsverktøy for innhenting av informasjon om hvordan det står til på et bestemt område hos personen selv, i tjenestene til personen eller i miljøet rundt personen.

Kartleggingsbanken administreres av Samordningsrådet for arbeid for mennesker med utviklingshemning (SOR).

Her finner du Kartleggingsbanken

13.02.2017

Kan kognitive vansker med fokusskifte føre til problematisk atferd?

Kan kognitive vansker med fokusskifte føre til problematisk atferd?

Personer med Prader-Willis syndrom kan ha vanskeligere for å takle forandringer enn andre. Det kan imidlertid være mulig å hjelpe dem å takle disse endringene på en bedre måte.


Behovet for en trygg ramme
Det er naturlig å bli overrasket, skuffet og litt urolig når planer endres. Ved krav om endring må vi mobilisere og tilpasse oss. Vi mennesker har en evne til å lage «mentale kart» der vi ser for oss hvordan noe skal bli. Disse mentale kartene kalles også «skjema». For eksempel, dersom vi skal på restaurant vet vi at vi ikke skal ta av oss på bena, at vi ikke skal sitte i pysjen, at vi ikke trenger vaske opp og at vi må betale for maten. Disse «indre kartene» hjelper oss til å få oversikt og kontroll over en nokså uforutsigbar verden.

Barn, som gruppe, ser ut til å sette stor pris på rutiner og trygge rammer. Ikke på den måten at de takker sine omsorgspersoner for at de har en morgenrutine, en forutsigbar plan for dagen og en leggerutine, men at de senker skuldrene når de vet hva som forventes av dem. Forutsigbarhet + trygghet = sant, kunne man skrevet som et psykologisk mattestykke. Som psykolog tenker jeg at det er helt naturlig å ønske forutsigbarhet og kontroll, og at det gir en god ramme for å føle seg fri og avslappet.

‘Stress’ oppstår som regel når vi må tilpasse oss noe nytt. Mens noen har nokså høy toleranse for endringer i miljøet, har andre svært lav. Dersom man har lav toleranse for endringer betyr det at kroppen vil reagere sterkt i slike situasjoner.

A-B-C modellen
La oss synliggjøre endringens opplevelse ved hjelp av A-B-C modellen (hentet fra kognitiv atferdspsykologi):

  • A (activating event/situasjon):
    John kjører skolebussen hver eneste dag. Skolebussjåføren John er syk. Vikaren Jack kjører bussen denne mandagsmorgenen.
  • B (belief):
    Automatiske raske tanker som utløses hos barn i situasjonen. Noen eksempler kan være: «Jack vet ikke at jeg blir redd i svingene og vil kjøre utrygt», «Jack er ikke like snill som John» eller «tenk om jeg blir så redd at jeg kaster opp, siden det er ny sjåfør». Disse tankene må ofte utforskes i etterkant, da de kommer så raskt og er vanskelig å oppfatte før reaksjonen kommer.
  • C (consequences):
    Kari (8) og Thea (7) synes det er ok å få en ny sjåfør og setter seg på plass. Mia (7) og Kai (9) reagerer med et sterkt raserianfall (sterk stressreaksjon).

Dr. Kate Woodcock om endringens nevropsykologi
Tenk deg at du har et barn med en sjelden diagnose der et av de mest fremtredende psykososiale symptomene er vansker med å håndtere endringer i omgivelsene. Tenk deg at du ønsker å gjøre hverdagslivet forutsigbart, men stadig må gi tapt for hverdagslivets uforutsigbarhet.

Det er situasjonen for mange personer med Prader-Willis syndrom (PWS), småbarn, store barn, unge voksne og voksne. Med dette som faglig bakteppe ønsket Frambu velkommen til fagkurs der Kate Woodcock foreleste om «Forståelse og reduksjon av problematisk atferd hos personer med Prader-Willis syndrom».

Budskapet hennes er klart og tydelig, hun har et dedikert forskningsmål om å forstå og hjelpe barna, deres foreldre og deres omgivelser til å håndtere endringer. Dr. Kate Woodcock er glødende interessert i endringens psykologi. Hva skjer mentalt ved krav om endring, og hvorfor viser unge med PWS vansker på dette området? Woodcock har publisert en rekke artikler i anerkjente tidsskrift innen kognitiv nevropsykologi og hjerneforskning, og lot oss få ta del i hjernens funksjon ved krav om endring.

Svakhet i oppmerksomhetskontrollen
Kate Woodcock har funnet at barn og ungdom med PWS har økt behov for forutsigbarhet i sin hverdag sammenlignet med normalpopulasjonen og en tendens til å reagere meget sterkt ved endringer. Behovet for forutsigbarhet handler om en redusert evne til å håndtere endringer. Endringer, både positive og negative, oppleves som negativt stress. Kate Woodcock ønsker å forstå hva som gjør at endringer oppleves negativt, og har landet på en teori om at en spesifikk eksekutiv evne er redusert, nemlig når hjernen må rette seg mot en ny oppgave og dermed omstille seg. Det betyr ikke at evnen til fokusert oppmerksomhet nødvendigvis er redusert, men evnen til å skifte fokus fra en ting til en annen, altså vise fleksibilitet.

Jeg ser for meg at nokså langt fremme i hjernen sitter det en «oppmerksomhetssjef» som avgjør hvor oppmerksomheten skal rette sin lyskaster. Denne oppmerksomhetssjefen er en funksjon i hjernen i et lite område, men det lille området sender mange signaler til andre områder om enten å «våkne opp» eller «dempe seg». Dersom denne kontrollen av lyskasteren ikke fungerer optimalt vil hjernen reagere annerledes ved krav om endringer.

I forskningen sin har Woodstock sammenlignet personer med PWS med kontrollgrupper (ikke-PWS). Ved hjelp av metoden funksjonell magnetisk resonans imaging (fMRI) kan man få et innblikk i hvordan hjernen fungerer når personer blir gitt ulike oppgaver. FMRI tar bilder av hjernen og de områdene som er mest aktive vil «lyse opp» (de vil ha høyere elektrisk aktivitet og derfor bli opplyst på skjermen).

I flere publiserte artikler i blant annet Brain Research dokumenterer hun at unge med PWS har en atypisk aktivitet ved oppgaver som krever spesifikk kognitiv fleksibilitet ved endring, nemlig  oppgaver som krever fokusskifte. På gruppenivå viser PWS-gruppen blant annet mindre aktivitet i frontal-parietale områder sammenlignet med kontrollgruppe, noe som man antar leder til mindre kontroll i situasjonen. Lavere aktivitet i frontal-parietale områder i fokusskifteoppgavene (eksempelvis bytte kategorier i et dataspill), kan videre lede til eller ha sammenheng med forstyrrelser i hjernens «default mode network» (et greit norsk ord på dette nettverket er standardnettverket).

En mental krykke?
Enkelte funksjonsnedsettelser er lette for andre å se og forstå, for eksempel dersom man må ha hjelpemidler for å gå. Andre funksjonsnedsettelser er mer skjulte. De mentale prosessene i hjernen er ikke lett observerbare, og kan være vanskelige å forstå og snakke om. Hjernen er kroppens styrende organ, og hjerneforskningen innen nevropsykologi er formidabel i disse dager. Vi har bare så vidt sett starten.
Det å leve med oppmerksomhetsvansker er blitt nokså allment kjent som en spesifikk mental funksjonsnedsettelse (blant annet via økt kunnskap og fokus om ADHD/ADD-diagnosen).

Men det å ha spesifikk funksjonsnedsettelse ved krav om endringer er ikke like kjent. Heller ikke det at slik spesifikk eksekutiv svikt kan ha sammenheng med funksjonsforstyrrelser i hjernens standardnettverk, som også kan spille inn på forståelse av sosiale og emosjonelle prosesser. Woodcocks kunnskap etter fMR- bildene i sine kontrollerte eksperimentstudier er nyttige i den forbindelse, og gjør det å forstå det smale lave toleransevinduet for endringer i omgivelsene og det store behovet for kontroll og forutsigbarhet disse personene har. Hjernen hjelper dem ikke på den måten vi andre blir hjulpet.

Woodcock er opptatt av grunnforskning, men også anvendt forskning. Hun ønsker at denne innsikten både skal resultere i noen mentale hjelpemidler (oppmerksomhetskrykker) og behandlingstiltak.

Utvikler dataspill til PWS-hjelp
Kate Woodcock antar at det er en sammenheng mellom hjernens atypiske måte å reagere på ved fokus-skifte og raseriutbrudd. Videre ønsker hun å finne ut om hjernens kjente plasitisitet kan gi håp om at trening på oppgaver som krever fokusskifte kan øke denne ferdigheten hos PWS. Så langt har dr. Woodcock funnet at trening på enkeltoppgaver øker fleksibiliteten på den konkrete oppgaven, for eksempel at Mia og Kai øver på at både John og Jack kan kjøre bussen.

Enda viktigere er om ferdigheten kan økes på et mer generelt plan, sier hun. Dersom unge med PWS kan bli generelt bedre til fokusskifte er det et gjennombrudd. Det ville betydd færre stressorer for gruppen. Dr. Woodcock kan ikke konkludere helt ennå, men er optimistisk.

Hun er med på å utvikle dataspillet TASTER (Training Attention Switching for Temper Episode Reduction). Hensikten med spillet er å øke hjernens ferdighet til fokusskifte, og på den måten redusere stresset mange opplever ved endringer i omgivelsene.

Woodcock viser oss piloten av TASTER der publikum får se oppgavene i dataspillet. Oppgavene omhandler å samle ting etter kategorier. Kategoriene endres fortløpende og i stadig økende vanskelighetsgrad. TASTER drar utbytte av generell kunnskap om hva som gjør dataspill populære for målgruppen, for å gjøre det høyt motiverende å bli bedre.

Det blir utrolig spennende å se første versjonen av TASTER og ikke minst følge med på om TASTER faktisk kan forbedre evnen til å håndtere endringer ved hjelp av den kognitive treningen. Kognitiv psykologi og kognitiv nevropsykologi er et spennende fagfelt i enorm vekst. For å si det enkelt, det er ingen lenger som mener at hjernens funksjon er statisk. Hjernen er plastisk og det er gode grunner for oss alle til å trene hjernen. På den annen side er det antagelig viktig å akseptere at noen områder kan være svekket sammenlignet med normalpopulasjonen, men bare en liten økning i ferdigheter kan bety redusert nivå av negativt stress.

Endringskortet
Mange foresatte og lærere lurer nok på hvor strengt regime bør man ha på en dagsplan for unge med PWS. Dr. Woodcock reiser dette spørsmålet på denne måten: Kan mer erfaring med fleksible rutiner i barndommen øke evnen til å håndtere endring senere i livet? Hun mener at studier kan indikere at det synes å ha en positiv effekt å ha blitt eksponert for en viss grad av rutinebrudd og rutineskift. Selv om man forsøker å legge til rette for barnas behov, er hverdagslivet tross alt ofte preget av uforutsette hendelser.

Dog tenker hun at det er nyttig å forberede unge med PWS så langt det er mulig, for å dempe negativt stress ved krav om endring. Et nyttig kognitivt verktøy som er svært enkelt tiltak å benytte, er «endringskortet» (se bildet under).

Endringskortet skal alltid være tilgjengelig og bør benyttes hver gang man vet at det skal skje en endring i dagsplanen, der man vet barnet vanligvis reagerer med økt stress.

Hun viser oss i salen at dersom det kommer en grusom lyd av to knivblad mot hverandre eller negler på tavlen, kan den negative reaksjonen inni oss dempes dersom hjernen blir forberedt med et lite varselsignal. Endringskortet skal fungere som et varselsignal for barn med PWS som reagerer negativt ved endring. Da vet de at det er forandring i planene og kan få litt drahjelp av forvarselen til å sette oppmerksomhetens lyskaster på noe annet.

Les mer om Woodcoks forskning her: https://www.katewoodcock.com.

Her forteller hun kort om forskningen sin:

Se hele Kate Woodcooks foredrag fra fagkurset:

 

Teksten er skrevet etter Kate Woodcooks innlegg på Frambus fagkurs om Prader-Willis syndrom 11. januar 2017.

13.02.2017