22. mai arrangerer vi fagkurset: Å være assistent for en elev i skolen med en sjelden diagnose som innebærer fysisk funksjonsnedsettelse

22. mai arrangerer vi fagkurset: Å være assistent for en elev i skolen med en sjelden diagnose som innebærer fysisk funksjonsnedsettelse

22. mai arrangerer vi fagkurset: Å være assistent for en elev i skolen med en sjelden diagnose som innebærer fysisk funksjonsnedsettelse.

Målgruppen for kurset er assistent og andre ansatte i skolen, samt relevante tjenesteytere. Personer som arbeider som brukerstyrt personlig assistenter kan også ha god nytte av kurset.

Assistenter er en viktig ressurs i skolen og har mange ulike oppgaver. Fagkurset ønsker å sette fokus på assistentens rolle, spesielt ansvar, oppgaver og samarbeid.

Frambu driver ulike kompetanseutviklende aktiviteter for fagpersoner, tjenesteytere og studenter. En av disse er fagkurs, som arrangeres både separat og som del av brukerkurs.
Noen ganger arrangerer vi også fagkurs utenfor Frambu (regionale fagkurs), da i samarbeid med regionale og lokale instanser.
Innleggene på fagkurs blir holdt av Frambus egne fagpersoner og/eller av innleid fagekspertise

Påmeldingsfristen er 08.05.2019

Delta på Frambus fagkurs via videokonferanse eller strømming
For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse på fagkurs via videokonferanse eller strømming.

25.02.2019

Velkommen til fagkurs om tilrettelegging for barn og unge med komplekse sansetap

Velkommen til fagkurs om tilrettelegging for barn og unge med komplekse sansetap

Fagkurset holdes på Frambu 8. mai 2019 og arrangeres i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte tilstander. Målgruppen er ansatte i barnehage, grunnskole og avlastning og andre som jobber med barn og unge med komplekse sansetap.

 

Målet for kurset er å styrke deltakernes kunnskap om de ulike sansene og hvordan barn og unge med sammensatte vansker kan oppfatte sine omgivelser gjennom sansene.

Du kan også delta på fagkurset via videokonferanse eller strømming.
Se mer om dette på kurssiden det er lenket til over.

13.02.2019

Mor med en sjelden diagnose med barn

Kurs for foreldre med en sjelden diagnose

Kurs for foreldre med en sjelden diagnose

Vi inviterer voksne med en sjelden diagnose som er foreldre/steforeldre til kurs på Frambu fra 27. til 29. mai 2019. Her får du mulighet til å treffe andre og utveksle erfaringer og vi tilbyr et spennende program over tre dager.

13.02.2019

Fagkurs om voksne med Retts syndrom

Fagkurs om voksne med Retts syndrom

Onsdag 25. april arrangerer Frambu fagkurs om voksne med Retts syndrom. Her vil vi ha fokus på hvordan ulike medisinske forhold kan påvirke hverdagen.

Programmet vil blant annet ta for seg utviklingsforløp, epilepsi, ernæring, motorikk, gangfunksjon, skoliose, kirurgi og oppfølging.

Påmeldingsfrist er 11. april 2019.

Deltakelse via videokonferanse/strømming:
Dersom du ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi også deltakelse via videokonferanse og strømming. Les mer om dette på kurssiden over.

12.02.2019

Vil du være med på fjellcamp i august?

Vil du være med på fjellcamp i august?

Stiftelsen Frambu inviterer til fjellcamp på Rondeheim fra 12. til 16. august. Alle med en sjelden, genetisk diagnose mellom 20 og 50 år er velkommen til å søke. Søknadsfrist er 17. april

Hva er fjellcamp?

På fjellcamp har vi fem dager sammen på Høvringen. Vi klatrer i fjellet og går på tur. Kjører med hund. Vi tar zipline over fossen. Vi hjelper hverandre til å få til ting som kan være vanskelig alene. Vi rir på hest og padler i kano. Sykler. Fisker i elva. Lager bål. Hviler i hengekøyer. Hver kveld møtes vi i peisestua for å slappe av og spille spill eller liknende og gå gjennom hva vi skal gjøre dagen etter.

Les mer om Fjellcamp og hvordan du kan søke her

08.02.2019

Bruk av alternativ og supplerende kommunikasjon ved Angelmans syndrom

Bruk av alternativ og supplerende kommunikasjon ved Angelmans syndrom

Personer med Angelmans syndrom har som regel lite eller ikke noe verbalt språk. Derfor har de behov for andre måter å uttrykke seg på. Frambu har nå laget et nettkurs om hvordan du kan ta i bruk alternativ eller supplerende kommunikasjon for personer med Angelmans syndrom. Kurset er gratis og tar rundt 1 time å fullføre.

 

Nettkurset passer for alle som yter tjenester til eller har kontakt med personer med Angelmans syndrom eller liknende diagnoser som medfører behov for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK).

Kurset består av tre deler:

  • Innledning – Angelmans syndrom og ASK
  • Praktisk bruk av ASK
  • Samarbeid og holdninger rundt ASK

Du velger selv om du vil ha kursbevis eller ikke.

Du finner kurset her:
Angelmans syndrom – Bruk av alternativ og supplerende kommunikasjon

30.01.2019

Bilde av mann som ligger i rullestol

Ernæring ved spinal muskelatrofi

Ernæring ved spinal muskelatrofi

Barn og unge med spinal muskelatrofi har økt risiko for å utvikle ernæringsrelaterte helseutfordringer som underernæring og overvekt, men dette kan være utfordrende å avdekke og behandle. Det går frem av den nye artikkelen “Ernæringsbehandling av pasienter med spinal muskelatrofi – en litteraturstudie”.

 

Artikkelen er skrevet av Frambus kliniske ernæringsfysiolog Marianne Nordstrøm i samarbeid med Svein Olav Kolset fra Universitetet i Oslo og Magnhild Rasmussen fra Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) og ble publisert i Norsk Tidsskrift for Ernæring i desember 2018.

Sammendrag

Barn og unge med spinal muskelatrofi har økt risiko for å utvikle ernæringsrelaterte helseutfordringer og kan ha behov for ulike typer ernæringstiltak. God ernæringsutredning og behandling er derfor en viktig del av det tverrfaglige tilbudet til personer med spinal muskelatrofi.

Artikkelen undersøker kunnskapsgrunnlaget for ernæringsbehandling av barn og unge med SMA. De ernæringsfaglige problemstillingene omfatter økt risiko for underernæring og overvekt, men kan være utfordrende å avdekke på grunn av endret kroppssammensetning i forhold til ordinære vekstkurver. Tygge- og svelgevansker, redusert energibehov, redusert toleranse for faste, at mageinnhold strømmer tilbake opp i spiserøret og at tarmbevegelsene ikke fungerer normalt, kan komplisere ernæringsbehandlingen. Aktuelle ernæringstiltak inkluderer konsistenstilpasset kost, energiberiket eller energiredusert kost, tilskudd av essensielle næringsstoffer og ernæring gjennom sonde.

Les hele artikkelen her:
Ernæringsbehandling av pasienter med spinal muskelatrofi – en litteraturstudie

.

08.01.2019

Vil du jobbe som hjelper på leir i sommer?

Vil du jobbe som hjelper på leir i sommer?

Er du over 18 år og interessert i arbeid med barn og unge? Da anbefaler vi deg å bli hjelper på Frambuleir. Vi garanterer deg utfordrende oppgaver og en engasjerende, sosial og givende opplevelse. Søknadsfrist er 15. februar 2019.

 

Hva er Frambuleir?
Hver sommer arrangerer Frambu helt spesielle kurs for barn, unge og voksne med sjeldne diagnoser. Disse kalles Frambuleir. Hver leir varer i 12 dager og har ca 50 deltakere. Her får deltakerne møte andre som er i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosiale nettverk. Det legges også til rette for at deltakerne skal få mulighet til å sprenge egne grenser og oppdage nye muligheter. Leirene drives av unge, engasjerte leirmedarbeidere med støtte fra fagpersoner fra Frambu og er svært populære både blant deltakere og hjelpere.

Se video fra en tidligere leir her

Sommeren 2019 arrangerer Frambu følgende leire:

  • Frambuleir 1: 3.-13. juli – for barn mellom 12 og 16 år
  • Frambuleir 2: 17.-27. juli – for ungdom mellom 18 og 30 år
  • Frambuleir 3: 31. juli – 10. august – for ungdom mellom 14 og 20 år

NB: Hjelperne starter arbeidet dagen før for opplæring og forberedelser

Hva går jobben ut på?
Hjelpernes arbeidsdager er spennende og varierte, men også krevende og lange. Det blir gitt opplæring og oppfølging og alle jobber etter et oppsatt vaktsystem med innlagte pauser og fridager. Alle over 18 år er velkomne til å søke.

Mer informasjon og søknadsskjema finnes på www.frambuleir.no.

Spørsmål kan rettes til Karsten R. Barton på e-post til krb@frambu.no. Generelle spørsmål om leirene kan rettes til Åse-Mette Jamtli på e-post til amj@frambu.no eller på telefon 64 85 60 00.

08.01.2019

Vil du delta på Frambuleir i sommer?

Vil du delta på Frambuleir i sommer?

Fra juni til august arrangerer vi tre leire for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. Husk å søke innen 1. mars hvis du vil delta!

 

Hva er Frambuleir?
Leir på Frambu er kurs for personer med sjeldne eller lite kjente diagnoser fra 12 år og oppover. Alle deltar uten foreldre eller assistenter til stede.

Sommeren 2019 arrangerer vi følgende leire:

  • Frambuleir 1: 2.-12. juli – for barn mellom 12 og 15 år (født 2004-2007)
  • Frambuleir 2: 16.-26. juli – for unge voksne mellom 22 og 30 år (født 1989-1997)
  • Frambuleir 3: 30. juli – 9. august – for ungdom mellom 16 og 21 år (født 1998-2003)

Her finner du mer informasjon og søknadsskjema

Hvem kan søke?
Frambuleir er åpen for barn, ungdom og voksne som har tilbud ved et av kompetansesentrene for sjeldne diagnoser. Deltakerne må kunne delta i og ha nytte av leirens gruppeaktiviteter og kommunisere og fungere godt og selvstendig i sosialt samspill med de andre på leiren.

NB: På grunn av leirenes organisering og bemanning kan vi dessverre ikke tilby plass til personer med omfattende kommunikasjons- og pleiebehov, krevende psykiske plager eller store atferdsproblemer eller sosiale vansker.

 

08.01.2019