Gratulerer med menneskerettighetsprisen, Gitlesen! |
06.12.2021 |
Fagkurs om mitokondriesykdommer |
06.12.2021 |
Kort rapport fra kurs om Wiedemann-Steiners syndrom |
28.11.2021 |
Kurs om mitokondriesykdommer (0-18 år) |
24.11.2021 |
Musikkterapi ved Sanfilippos syndrom |
22.11.2021 |
Vurdering av alvorlighetsgrad ved Niemann-Picks sykdom type C |
22.11.2021 |
Webinar om genetisk utredning av voksne med utviklingshemming |
19.11.2021 |
Kurs om Phelan-McDermids syndrom |
18.11.2021 |
Hvordan tilrettelegge for elever med velokardiofacialt syndrom? |
16.11.2021 |
På jakt etter deltidsjobb? |
03.11.2021 |
Bli med på søskencamp! |
03.11.2021 |
Hvordan være en god lege for personer med nevrofibromatose type 1? |
01.11.2021 |
SIBS online – et tilbud til søsken og foreldre |
28.10.2021 |
Zolgensma godkjent som behandling ved SMA |
26.10.2021 |
Kurs om Coffin-Siris’ syndrom |
25.10.2021 |
Kurs for ungdom med sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap |
19.10.2021 |
Kurs på Frambu om 16p11.2 delesjon |
19.10.2021 |
Psykisk helse |
08.10.2021 |
Helsekompetanse – hva er det? |
31.08.2021 |
Fagkurs om graviditet og nevromuskulær sykdom |
31.08.2021 |
Sykdommen var ikke til hinder for at Randi (27) skulle få barn, men hun møtte på noen utfordringer underveis |
13.08.2021 |
Persontilpasset medisin – er helsevesenet rustet for det? |
12.08.2021 |
Covid-19 trolig mindre farlig for personer med Prader-Willis syndrom enn antatt |
02.08.2021 |
Skolestart og tilrettelegging i skolehverdagen for elever med sjeldne diagnoser |
01.08.2021 |
Vi jakter fortsatt på sommeren med digital leir! |
23.07.2021 |
Alle nyfødte skal testes for spinal muskelatrofi |
01.07.2021 |
Tiltak for personer med funksjonsnedsettelser under pandemien |
29.06.2021 |
Som yngre turte ikke Hege å fortelle noen om diagnosen sin. Det angrer hun på i dag. |
25.06.2021 |
Kurs for barn med en sjelden diagnose (0-5 år) |
17.06.2021 |
Fagkurs om barn og unge med Charcot-Marie-Tooths sykdom |
16.06.2021 |