Helsekompetanse ved sjeldne diagnoser (HL-RARE)

Engelsk tittel på prosjektet: Health literacy and self-efficacy in persons with rare disorders and their family caregivers – a nation-wide multicentre study (forkortes HL-RARE)

Prosjektperiode: 2023-2027

Prosjektleder: Una Stenberg

.

Personer med en sjelden tilstand og deres omsorgspersoner må ofte ta et stort eget ansvar for helse og omsorg, noe som krever en grundig forståelse for diagnosen og behandlingsalternativer. Det å ha en god helsekompetanse kan hjelpe de med sjeldne tilstander å navigere i helsevesenet, kommunisere med helsepersonell og få oversikt over behandlingsmuligheter.

Helsekompetanse handler om å få tilgang til og forstå kunnskap om egen helse, for å kunne foreta gode valg tilknyttet helse og livskvalitet. Les mer om helsekompetanse på temasidene våre. I dette forskningsprosjektet ønsker vi å kartlegge helsekompetanse blant personer med sjeldne tilstander og deres pårørende, og undersøke hvordan helsekompetanse henger sammen med mestring og livskvalitet.
.

Hva gjør vi i dette prosjektet?

Vi kartlegger den enkeltes helsekompetanse, livskvalitet og mestringsforventning ved hjelp av spørreskjemaer og intervjuer. Vi vil også validere spørreskjemaene vi bruker for å måle helsekompetanse. Artikler vil bli lagt ut på denne siden etter hvert som de blir tilgjengelige.

Det er samlet inn data ved følgende kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Norge:

• Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander ved Oslo universitetssykehus
• Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
• Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser (TAKO-senteret)
• Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset Nord-Norge
• Senter for sjeldne diagnoser
• TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
  .

Hvorfor er det viktig å finne ut mer om dette?

Personer med en sjelden tilstand og deres pårørende møter ofte noen helt unike utfordringer hva gjelder å få riktig diagnose, behandling og omsorg. Det er vanlig å oppleve at helsepersonell har utilstrekkelig kunnskap om diagnosen, og at man selv må ta trå inn i en ekspertrolle.

Det er spesielt viktig at personer med sjeldne tilstander og deres pårørende har god helsekompetanse, da disse diagnosene ofte er komplekse og kan være vanskelige å håndtere og finne god kunnskap om. I tillegg er helse- og støtteapparatet komplekst, og det er mange forskjellige regler og lovverk man skal ta stilling til.

Siden det ofte er store geografiske avstander mellom individer som deler en sjelden diagnose, kan en gjerne støte på utfordringer når det kommer til å bli kjent med andre i samme situasjon. Man har sett at det er å ha god helsekompetanse kan være til hjelp når man ønsker å finne sitt nettverk, eller finne ut av hvor man kan få tilgang til psykososial støtte.
.

Vil du vite mer?

Ta kontakt med prosjektleder Una Stenberg på e-post til ust@frambu.no eller doktorgradsstipendiat Lydia Westfal på lyw@framu.no.  

.