Da håper vi du vil bli med i vårt forskningsprosjekt om helsekompetanse for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende. Din deltakelse kan kaste nytt lys på viktige helseutfordringer og bidra til bedre forståelse og støtte for sjeldne tilstander.
.
Hva handler prosjektet om?
Prosjektet har som mål å kartlegge helsekompetanse, mestringsforventning og livskvalitet blant voksne personer med sjeldne diagnoser og pårørende. Helsekompetanse handler om å få tilgang til og forstå kunnskap om helse, for å kunne ta gode valg for egen helse og livskvalitet. Les mer om dette på våre temasider
.
Hvorfor er dette viktig?
For at vi mennesker skal ha tro på egen mestring, er det viktig at vi kjenner at vi har kompetansen som skal til for å mestre en oppgave, og at vi har tilgang til kunnskap. Helsekompetansen hjelper oss å navigere i helsevesenet, kommunisere med helsepersonell og forstå behandlingsalternativer.
For å utvikle bedre tjenester trenger vi mer kunnskap om helsekompetanse hos personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende. Vi setter stor pris på om du kunne sette av litt tid til å svare på våre spørsmål om din helsekompetanse!
.
Hvem kan delta?
Du kan delta hvis du er:
- 16 år eller eldre med en sjelden diagnose og registrert ved ett av disse sentrene
-
- Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander ved Oslo universitetssykehus
- Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
- Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser (TAKO-senteret)
- Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset Nord-Norge
- Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus
- TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus
- pårørende til en person som beskrevet over
.
Hva må du gjøre?
Det er enkelt å delta. Du vil få tilsendt et spørreskjema om din helsekompetanse, livskvalitet og forventninger til mestring. Det vil ta ca 20-40 minutter å svare på spørsmålene. Du kan besvare spørreskjemaene på telefon, nettbrett eller PC.
.
Ønsker du å delta?
Hvis du vil bidra, kan du klikke på denne lenken eller skanne QR-koden under.
For å sikre en trygg prosess, ber vi deg om å logge inn med BankID.
Du må også signere med BankID når du er ferdig med spørreskjemaet og klar til å sende inn svarene dine.
Du vil trolig oppleve at noen av spørsmålene ikke passer for deg. Da er det fint om du svarer likevel, ut fra hvordan du tror du ville ha tenkt i den situasjonen.
.
Ønsker du mer informasjon?
Ta gjerne kontakt med sosionom/forsker Una Stenberg på ust@frambu.no eller doktorgradsstipendiat Lydia Westfal på lyw@frambu.no hvis du har spørsmål om studien eller ønsker å bli med. Vi kan også treffes på telefon 64 85 60 00.
.
