Får man helsegevinst av å delta på kurs og samlinger?

Personer med sjeldne diagnoser kan ha varierte utfordringer knyttet til tilstanden sin, og behov for opplæring og hjelp for å mestre disse. Slik hjelp gis ofte i form av kurs hvor deltakerne får kunnskap, informasjon og støtte. Vi vet imidlertid lite om hvilken helsegevinst slike kurs gir. Vi mangler også kunnskap om dem som ikke deltar på kurs eller liknende tilbud.

I denne studien har vi undersøkt hvilken effekt kurs kan ha for livskvaliteten til personer som lever med en sjelden diagnose.

Undersøkelsen er finansiert av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, og ble gjennomført av Senter for sjeldne diagnoser i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser og Frambu.

Målet med studien var å kunne tilby enda bedre kurs og støttetiltak i fremtiden.

Når resultatene fra studien er publisert, vil vi dele dem her.

Har du spørsmål om studien?

Ta kontakt med Una Stenberg på ust@frambu.no
.

.