Engelsk tittel: TRICXY-MINDS. Clinical insight into sex TRIsomies for enhanced psychiatric Care in individuals with X and Y chromosomal aneuploidies
Prosjektleder: Krister Fjermestad fra Frambu
Prosjektperiode: 2025-2028
.
Hva handler prosjektet om?
Prosjektet skal gjøre tre ting:
- Undersøke om det er forskjell i psykisk helse mellom dem som vet at de har en kjønnskromosomdiagnose og dem som ikke har fått diagnosen
- Undersøke hva slags utfordringer som er vanlige hos dem som har kjønnskromosomforandringer
- Gjennomføre sosial ferdighetstrening for personer med Klinefelters syndrom over 16 år og pårørende
Sosial ferdighetstrening er et opplegg som er utviklet av nederlandske forskere, og som viser gode resultater. Dette skal nå gjennomføres for første gang i Norge. Tanken er å utvikle et tilbud som er spesielt tilpasset utfordringer som er vanlig ved Klinefelters syndrom (for eksempel holde tråden i samtaler eller tolke signaler fra andre).
Sosial ferdighetstrening gjennomføres ukentlig over 10 videomøter i grupper på 5-6 personer (ikke fysisk oppmøte). Det er satt av tider for høsten 2026, og vi planlegger å sette opp flere grupper i løpet av 2027. Det er fortsatt ledige plasser, og vi ønsker gjerne at flere skal melde seg på. Vi ønsker også at en person som står personen med Klinefelter nær, kan være med på ett av videomøtene. Vi sender spørreskjemaer for å få vite litt om personen før og etter opplegget er gjennomført..
Les mer om prosjektet her: Tricxy minds
.
Hvorfor gjør vi dette?
Selv om kjønnskromosomforandringer kan være ganske sjeldne, er de blant de vanligste endringene i kromosomer. Personer med en kjønnskromosomforandring kan ha kroppslige plager og/eller utfordringer med tankemønster, følelser og adferd. Noen har lite eller ingen plager. Vi ser likevel at disse personene utgjør en betydelig undergruppe innenfor psykisk helse, og at det ikke alltid tilpasses godt til personer med slike diagnoser. Vi ønsker derfor å undersøke om mer tilpasninger kan føre til bedre helse hos denne gruppen.
.
Hvem jobber i prosjektet?
Prosjektet er et samarbeid mellom Frambu, K.G. Jebsen senter for nevroutviklingsforstyrrelser, Universitetet i Oslo og Oslo Univeristetssykehus, Norsk forening for Klinefelter syndrom, Leiden Universitet i Nederland og Århus Universitet i Danmark.
.
Ønsker du å delta?
For å delta i forskningsprosjektet, må du lese og signere et digitalt samtykkeskjema. Du må identifisere deg med BankID for å få åpne skjemaet, og på nytt for å signere at du har lest informasjonen og samtykker i å delta i prosjektet.
Vil du vite mer?
Ta kontakt med stipendiat Samuel Askjer på e-post samuel.askjer@studmed.uio.no eller telefon 45 44 86 68 eller prosjektkoordinator Krister Fjermestad på e-post kjf@frambu.no
.
