RareSleep – et forskningsprosjekt om søvn og smerte ved sjeldne sykdommer

Illustrasjon som viser en person som ligger og sover

Raresleep er et forskningsprosjekt for å få mer kunnskap om søvn- og smerteproblematikk ved arvelig ataksi, arvelig spastisk paraparese, Charcot-Marie-Tooths sykdom, dystrofia myotonika, limb-girdle muskeldystrofi, mastocytose og multiple osteokondromer. Slik håper vi å kunne hjelpe flere til å få et bedre liv.
.

Hva går prosjektet ut på?

I dette forskningsprosjektet undersøker vi hvordan voksne med nevnte diagnoser sover (døgnrytme, søvnkvalitet og liknende), og om det er sammenheng mellom søvn, smerte og humør.

Hvorfor gjør vi dette?

Vi vet at søvn er viktig for fysisk og psykisk helse, og at smerter og andre kroppslige plager kan påvirke hvordan man sover. Men vi vet lite om det er spesielle sammenhenger ved visse sjeldne diagnoser. Det trengs mer kunnskap, slik at vi kan gi bedre og mer tilpasset informasjon om gode søvnvaner til personer med de aktuelle diagnosene og deres pårørende og helsepersonell.

For å få mer kunnskap om dette, har vi fått hjelp av personer med de ulike diagnosene. Her kan du se hvordan forskningsdeltakerne har bidratt:


.

Deltakerne fikk tilsendt et spørreskjema med spørsmål om diagnosen sin, om hvordan de sover, om humøret og om hvilke smerter de har. Bilde av søvnmåleren (ser ut som en smartklokke)I tillegg hadde de på seg en søvnmåler som målte døgnrytmen og søvnkvaliteten og hvor aktiv deltakerne var på dagtid. De hadde på seg måleren hele døgnet i 14 dager. Samtidig fylte de ut en søvndagbok hver dag. Her noterte de når de sto opp og la seg, hvordan de fungerte på dagen, om de tok sovemedisin og hvordan de opplevde søvnen sin.

 

Har du spørsmål om prosjektet?

Hvis du vil vite mer om prosjektet, kan du kontakte forskningskoordinator Emma W. Brørs på ewb@frambu.no.

Forskningsprosjektet RareSleep ledes av psykologspesialist/professor Krister W. Fjermestad fra Frambu og Universitetet i Oslo.

.

.

Vil du dele dette med noen andre?