Register på Frambu

Forskning på Frambu skal vektlegges. Dette er nedfelt både den overordnete forskrift 1706/2010 HOD, i Frambus Rammeavtale med Helse Sør- Øst, i Stragegiplanen Frambu 2011- 2014 og i Frambus Forskningsstrategi 2012-14. Mandat for arbeidet med utvikling av register er gitt til senterets interne FoU-gruppe 19.02.2013.

Kontaktperson var lege/forskningskoordinator Øivind Kanavin

 

Hvorfor opprette et register?

Pasientregistre og databaser utgjør generelt et kjerneinstrument for utvikling av klinisk forskning rundt sjeldne diagnoser. (Kilde: EU kommisjonen, Rare Disease Task Force 2009, oppdatert 2011). Sjeldne diagnoser skiller seg ut som et distinkt område hvor registre har meget stor verdi. (Sjeldne funksjonshemninger i Norge SINTEF helse 2008).

Frambu trenger pålitelig oppdatert kunnskap om sine brukere som grunnlag for sin virksomhet. Et register vil kunne få fram kunnskap om våre brukere på en vitenskapelig og systematisk måte over tid. Frambu har et elektronisk saksbehandlingsregister som er beregnet for internt bruk, men dette egner seg ikke for forskning. Gjennom arbeid i FoU er målsettingen derfor å legge til rette for etablering av en database/register som på sikt er planlagt brukt i forskning. Et forskningsregister på Frambu vil kunne bidra til forskning som er mer oversiktlig, styrbar, koordinert og bredt anlagt. Mulighetene til samarbeidsprosjekter og tilgang til eksterne forskningsmidler vil øke.

 

Hva slags register tenkes opprettet?

Hovedmålet er forskning og innhenting av ny kunnskap. Det ønskes derfor et tematisk (forsknings-) register som også kan brukes til kvalitetssikring (internt bruk). Et slikt register krever godkjenning fra REK (regional etisk komite med fremleggelsesvurdering, konsesjon fra datatilsynet/PVO og informert samtykke fra de som registreres. I utgangspunktet bør alle registre utnyttes både til forskning og kvalitetssikring (Kilde: SKDE Senter for klinisk Dokumentasjon og Evaluering). Til forskjell fra et register er enkeltstudier avgrensede, og egner seg ikke til å følge med på hvordan behandling og tiltak fungerer over tid.

 

Skisse av innhold (foreløpig)

Generell del: Generelle spørsmål (diagnoseovergripende) til screening formål. Spesiell del: Detaljert kartlegging innen spesielle områder, (innbefatter også diagnosespesifikke spørsmål). Bruk av anerkjente kartleggingsverktøy.

Aktuelt

I tilknytning til prosjektet Livsløp 30+ som retter seg mot to konkrete diagnoser, benyttes dette som en pilotstudie for å gi bakgrunn i videreutvikling av registeret.