Styrket mestring ved økt helsekompetanse
Frambu har fått forskningsmidler fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser til prosjektet «Styrket mestring ved økt helsekompetanse», hvor vi vil gjennomføre en studie for å få økt kunnskap om helsekompetanse hos voksne personer med sjeldne tilstander og deres pårørende. Prosjektet blir gjennomført sammen med en rekke samarbeidspartnere. Les mer om disse lenger ned.
.
Hva gjør vi i prosjektet?
Prosjektet består av følgende to deler:
- Kartlegge den internasjonale forskningen på helsekompetanse og sjeldne diagnoser ved å gå systematisk gjennom litteraturen som finnes på området
- Utforske hvordan personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende forstår helsekompetanse
.
Hva skal resultatene brukes til?
Resultatene fra studien vil først og fremst bidra med økt kunnskap om helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander, og utgjøre et kunnskapsgrunnlag for kompetanseheving både hos personer med sjeldne diagnoser, deres pårørende og tjenesteytere.
.
Hvorfor er dette viktig?
Personer med sjeldne diagnoser har en rekke felles utfordringer når det kommer til mangel på kunnskap om egen diagnose og håndtering av helseutfordringene som følger med. Slik kunnskap og kompetanse, ofte omtalt som helsekompetanse (health literacy), er ifølge Verdens helseorganisasjon en av de sterkeste forutsigelsene for god helse, ved siden av alder, inntekt, jobbstatus, utdanning og etnisitet.
I 2014 lanserte Helse- og omsorgsdepartementet begrepet «pasientens helsetjeneste» som sitt styringsbudskap. Bak innføringen av begrepet lå ønsket om å sette pasientens behov i sentrum, korte ned ventetider og heve kvaliteten på tjenestene. For å realisere disse målene, forutsettes det at pasienter og deres pårørende har en viss helsekompetanse, og at tjenesteytere jobber systematisk med tiltak som gir eller skal gi økt kunnskap og bedre kvalitet på kommunikasjon og samarbeid mellom pasienter/pårørende og tjenesteytere i helsetjenesten...
.
Bredt samarbeid
Studien utføres i et bredt samarbeid mellom flere enheter i Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus, OsloMet og Karolinska Institutet.
.
Publikasjoner fra studien
- Stenberg U, Westfal L, Dybesland Rosenberger A, Ørstavik K, Flink M, Holmen H, Systad S, Westermann KF, Velvin G. A scoping review of health literacy in rare disorders: key issues and research directions. Orphanet J Rare Dis. 2024 Sep 6;19(1):328. doi: 10.1186/s13023-024-03332-5. PMID: 39243094; PMCID: PMC11380335.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39243094/
.
Vil du vite mer?
Ta kontakt med sosionom/forsker Una Stenberg fra Frambu på e-post til ust@frambu.no hvis du har spørsmål om prosjektet.
.
