Cecilie Moe har levd med og mistet et alvorlig sykt barn. På Frambukonferansen 2022 delte hun erfaringer fra livet med Martin og tanker om hvordan det har påvirket familien, både mens han levde og etterpå.
– Vi visste at det var noe med Martin fra han ble født, men ikke helt hva det var. Vi måtte vente og se, og klamret oss til håpet om at han skulle bli normal. Vi hadde ikke noe erfaring med funksjonshemning, og så med bekymring og sorg på hvordan livet kunne bli. Så bare det som sto i fare for å forsvinne for ham.
Moe syntes det var vanskelig å omgås andre med baby og ta inn over seg den økende forskjellen mellom deres barn og Martin.
– Denne perioden føltes veldig ensom, og det føltes best å isolere seg og være sammen med Martin hjemme. Innimellom klarte vi å bare kose oss uten å tenke så mye på det, forteller hun
Fra vondt til verre – og tilbake igjen
Etter hvert skjedde det en forverring, og Martin fikk spedbarnsepilepsi.
– I løpet av kort tid forsvant han liksom for oss. Han var bare seg selv i noen minutter etter at han hadde sovet, og så ble han «borte» igjen. Det var grusomt og uutholdelig. Skulle han ha det sånn for alltid – forsvunnet i en tåke av epileptisk kaos hvor vi ikke fikk kontakt med hverandre? undret foreldrene.
Alle bekymringene de hadde hatt før forsvant. Det eneste de ønsket seg nå, var å få Martin tilbake slik de kjente ham.
Etter noen tøffe måneder med utprøving av medisiner, kom gutten de kjente gradvis tilbake. Da lovet foreldrene seg selv at de skulle være fornøyde med det som ble. Han var Martin, og ble sin egen målestokk.
– Vi forsonet oss med det. Det vi ikke forsonet oss med, var vent-og-se-holdningen til hjelpeapparatet.
Krevende oppfølging
Foreldrene fant et krevende treningsopplegg som krevde mye, men som hjalp Martin å bli mer mobil og få bedre syn.
– Det var ikke så viktig for oss hvor langt han nådde, det viktigste var vissheten om at vi hadde gjort alt vi kunne. De små fremskrittene som kom, gjorde livet godt for oss, forteller Moe.
Martin hadde nå dyp utviklingshemning, lite kommunikasjon utover lyder og kroppsspråk, og trengte hjelp med absolutt alt, hele døgnet. Situasjonen var ekstremt krevende for foreldrene.
– Det praktiske var forholdsvis greit å forholde seg til. Det verste var at han ikke klare å uttrykke det han ønsket og at han sov veldig lite. Han var ekstremt lydsensitiv og måtte skjermes fra helt vanlige lyder, særlig på dårlige dager. Han måtte tas veldig hensyn til hele tiden. forklarer moren.
Langvarig søvnløshet var krevende for foreldrene. To småsøsken krevde også sitt. Det var vanskelig å ha besøk eller dra på besøk. Situasjonen ble veldig begrensende for dem som familie, og de måtte ofte dele seg. Etter fire år orket de ikke mer. De måtte be om avlastning for å få litt fri og mulighet til å få noen andre opplevelser.
Hva var livskvalitet for Martin?
Moe synes det er vanskelig å si hvor mye Martin forsto.
– Vi fikk lite bekreftelse på at han forsto ordene vi sa. Men jeg tror han forsto stemningen og var med på sitt vis. Å være så enkel, gir trolig også mye beskyttelse. Han slapp en del av det vi andre grubler på og som kan svekke vår livskvalitet, tenker moren.
Hun minnes en gutt som krevde lite for å ha det bra. Som elsket å få kos og bli strøket på, og å bli tullet og herja med.
– Martin trivdes i eget selskap. Jeg tror han hadde det bra så lange han var fri fra fysiske plager og hadde en-til-en-kontakt med en som kjente ham og var glad i ham, forteller Moe.
Hun var også opptatt av hvordan sønnen opplevde seg selv og situasjonen.
– Lurte han på om han var han noe for andre og gjorde andres liv bedre? Skjønte han det selv? Fikk han oppleve anerkjennelse for alt han betød for oss? Martin opplevde mye vondt, mye smerter og frustrasjoner. Kompenserte det gode for det vonde? Vi kan ikke vite det sikkert, men vi tror det. Vi tror ikke han hadde klart å vise så mye livsglede hvis han hadde gått i minus, tror moren.
Hva med livskvaliteten til resten av familien?
Hva med Cecilie og mannen, hva gjorde Martin med deres livskvalitet?
– Livet med Martin gikk til tider kraftig på helsa løs. Det har vært perioder som har vært krevende, uoverkommelige og ikke til å bære, og tider med masse dårlig samvittighet. Men det viktigste for oss, var at barna hadde det bra. Da hadde vi også det bra. Og alle rundt Martin utviklet seg positivt som mennesker. Han lærte oss at ingenting er en selvfølge, lærte oss mye om å være annerledes, forteller moren.
Søsknene til Martin fikk en selvfølgelig tilnærming til det å være annerledes.
– Men det var ikke bare stas for dem å ha Martin som storebror. Det kunne være flaut å ha med en utagerende storebror på skoleavslutning. For oss foreldre ble det en del vurderinger om hva vi skulle spare dem for og hva de måtte lære seg å stå i, forteller Moe.
Da Martin døde, prøvde foreldrene å finne en mening med livet hans.
– Han skulle bare være barn. Han hadde gjort det han skulle. Alle bekymringene om hvordan det skulle gå med ham når vi døde, forsvant. Martin har gitt oss et helt annet perspektiv på hva livskvalitet er og kan være, avslutter Moe.
Se hele innlegget hennes her:
.