Det er ikke bare foreldre som er spent når et barn skal begynne på skolen. Lærere og skoleledere forbereder seg også – og kanskje spesielt når de får vite at det skal begynne et barn med sjelden diagnose hos dem.
For hvordan kan man få kunnskap og trygghet på at man gir barnet den riktige opplæringen og de beste rammene på skolen, når barnet har en diagnose man ikke har hørt om og tilretteleggingsbehov man ikke kjenner?
For noen uker siden fikk Frambu et inspirerende besøk av rektor Christian Ludvigsen fra Ålvundfjord barneskole – som hadde klare tanker om hvorfor kunnskap om sjeldne diagnoser er en prioritet.
Fulgte en hel kursuke
På brukerkurset Sallas sykdom kom nemlig 6 år gamle Marvel med sine foreldre til Frambu. Til høsten begynner hun på skolen, og på kurset fulgte foreldrene forelesninger og seminarer med informasjon om diagnosen, mens Marvel selv fikk et pedagogisk tilbud i Frambus barnehage.
Men Marvel og familien kom ikke alene – med seg hadde de tre personer fra Ålvundfjord. Både rektor Christian og spesialpedagogene Magni og Ingrid var med på hele kurset. De sov her, snakket med foreldre og fulgte forelesninger og aktiviteter.
En rektors hverdag er travel, og det er svært sjelden at skoleledere har muligheten til å tilbringe en hel kursuke på Frambu. Hva gjorde at Christian og spesialpedagogene likevel valgte å bruke tid og ressurser for å lære seg mer om diagnosen og forberede seg på Marvels skolehverdag?
Vi tok en prat for å høre hvorfor de prioriterte kunnskap om en sjelden diagnose så høyt.
Aller først: Hva tenkte dere da dere fikk vite at dere skulle få et barn med sjelden diagnose på skolen?
Den aller første tanken var: “Oj”!
Så tenkte vi: “Dette blir spennende. Hvordan skal vi gjøre dette? Hva kan vi lære oss på forhånd?” Vi skjønte tidlig at vi hadde mye å forberede oss på og mye å sette oss inn i – og at det bare var å sette i gang.
Hvordan startet forberedelsene?
Vi er fra et lite sted, og er heldige som har tett og god kontakt med barnehagen Marvel går i. Så vi begynte ett år i forkant å ha møter med barnehagen for å få innsikt og planlegge best mulig.
Det står ikke veldig mye informasjon om Sallas sykdom på internett, og internett er stort og det kan være vanskelig å finne frem. Så disse møtene med barnehagen har vært veldig viktige for å kunne planlegge Marvels overgang til skolen.
Da vi så at Marvel og familien skulle på brukerkurs på Frambu, ville vi være med. Opprinnelig hadde vi ikke tenkt å være med på alle fire kursdagene, det er lenge å være borte fra skolen. Planen var først å bare komme på den ene fagdagen med eksterne forelesere. Men etter en vurdering og enighet med Marvels foreldre, valgte vi å dra på hele kurset.
Hvorfor vurderte dere dette som så viktig at dere ville sette av såpass med tid og ressurser?
Det var flere ting med i den vurderingen. Utgangspunktet i Opplæringsloven er at alle elever skal inn i normalskolen, og som leder for skolen er det mitt ansvar å gi tilstrekkelig gode rammer for Marvel når hun begynner. Jeg har ansvar å fordele ressursene, da er det viktig at de beslutningene vi tar om fordeling er så begrunnet og riktige som mulig.
Men vi velger å bruke tid på dette ikke bare for den enkelte elev. Vi velger å gjøre det for alle rundt henne også. Ved at vi drar på dette kurset i 4 dager, gir vi et signal til foreldrene – at dette er viktig for oss, og at dette vil vi få til. Vi håper at oppholdet vårt på Frambu kan være med å gjøre foreldrene tryggere på at dette vil gå bra.
“Vi gjør det ikke bare for den enkelte elev. Vi gjør det for alle som er rundt også.”
Så vi gjør dette for Marvel og foreldrene, men også for de andre ansatte på skolen, de andre elevene på skolen, og de andre foreldrene. Å ta i mot en elev med en sjelden diagnose påvirker alle, og vi trenger en skole hvor lærere og andre føler seg trygge og kompetente på at det de gjør er riktig. Det hjelper hele miljøet at vi blir tryggere og lærer mer om diagnosen hennes.
Lærte dere nok om diagnosen?
Det har vært kjempenyttig. Vi vet mye mer om Sallas sykdom nå enn før vi kom. Det er veldig få som har diagnosen, så de som er her nå er jo store deler av miljøet i Norge. Når vi møter flere med diagnosen ser vi bedre variasjonen og de individuelle forskjellene. Men vi ser også likhetstrekk mellom personer med diagnosen.
Vi har også fått møte flere foreldre og ser og hører hva de opplever, hva de sliter med, hvilke gleder de har. Alt dette er med på å gi oss bedre innsikt til å kunne organisere opplæringen vår.
Det er ikke alle som har mulighet til å sette av ressurser til dette. Hvorfor vil du likevel si at det er viktig for de som har mulighet?
Det er sikkert forskjellig i kommunene, og alle har ikke et forsterket opplegg. Men alle tjener på å få en god oppstart når det skal begynne en elev med sjelden diagnose på skolen. Et skoleløp er langt, og det vil komme regnværsdager. Ved å starte med overskudd og solskinn er det lettere å stå løpet ut. Vi blir tryggere, foreldre blir tryggere, elever blir tryggere. Også for fremtidens uenigheter, være seg med foreldre eller systemet, så tjener vi på å ha kompetanse.
Før vi kom til Frambu leste vi på nettsidene deres, og tanken slo meg at det er veldig mange ulike sjeldne diagnoser. Og i sum så er det mange mennesker i Norge som lever med en sjelden diagnose. Som skoleleder er det viktig å ha kompetanse og trygghet på dette.
Ikke så ofte
Det er ikke ofte at Frambu får besøk av en rektor og to spesialpedagoger en hel kursuke, og det var både interessant, fint og imponerende å høre hvordan de tenker når de skal ta i mot en elev med sjelden diagnose.
Det er ikke alle som vil ha anledning til å bruke ressurser på dette slik som Christian og kollegene. Men en grunnleggende tanke han hadde, kan Frambu si seg hjertens enig i: Å ha kunnskap, informasjon og trygghet på sjeldne diagnoser hjelper ikke bare enkelteleven – det hjelper alle rundt også.
God skolestart til Marvel!
