Pårørende – Rettigheter og støtteordninger til pårørende 

Å være pårørende til en person med nedsatt funksjonsevne kan innebære både psykiske og fysiske påkjenninger. Her fokuserer vi på rettigheter og støtteordninger til foreldre, søsken og barn som pårørende.

Kommunale helse- og omsorgstjenester

I helse- og omsorgstjenesteloven §3-6 står det at kommunen skal tilby pårørende som har særlig tyngende omsorgsarbeid følgende:

  1. opplæring og veiledning
  2. avlastningstiltak
  3. omsorgsstønad

Opplæring og veiledning
Kommunen skal tilby opplæring og veiledning i hvordan omsorgsarbeidet kan utføres. Mange pårørende har god kunnskap om og erfaring med hva som fungerer og ikke. Likevel kan du være usikker og ønske snakke med fagpersoner om omsorgsoppgavene.  

Opplæringen og veiledningen kan for eksempel innebære å lære hvordan du kan hjelpe til med tøying og trening hjemme, regulering av diabetes eller hvilke kommunikasjons- og handlingsverktøy som kan være nyttig ved uønsket atferd. Forventningene til personen med funksjonsnedsettelsen og den pårørende bør avklares når dette er mulig. Hva skal pårørende gjøre og hva skal tjenesteytere gjøre?

Kommunen skal fatte vedtak når du som pårørende har behov for opplæring og veiledning som strekker seg over 14 dager. Les mer i Pårørendeveilederen.

Vi gjør spesielt oppmerksom på at det i Pårørendeveilederen punkt 5.1.5. står at
«For pårørende til personer med en sjelden diagnose kan det være en utfordring å finne andre personer i samme situasjon. Disse bør få hjelp til å møte de få som faktisk er i samme situasjon.»
Hvis fagpersoner i din kommune har lite kunnskap og kompetanse om hva som kan være viktig i oppfølgingen av ditt familiemedlem med sjelden diagnose kan de ta kontakt med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Les mer på  https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nasjonal-kompetansetjeneste-for-sjeldne-diagnoser#bes%C3%B8k-de-ni-kompetansesentrene-i-tjenesten

Les om muligheten for avlastning her

Les om muligheten for omsorgsstønad her

Andre rettigheter for pårørende i den kommunale helse- og omsorgstjenesteloven og spesialisthelsetjenesten
Du kan lese mer om andre rettigheter for pårørende i den kommunale helse- og omsorgstjenesteloven og spesialisthelsetjenesten hos helsenorge.no.

Annet nyttig for pårørende

Hva med oss? Hva med meg?
Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet arrangerer kurs for foreldre med barn med nedsatt funksjonsevne, både for par (Hva med oss?) og for aleneforeldre (Hva med meg?).

Starthjelp
Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse arrangerer kurs for foreldre som nylig har fått barn med nedsatt funksjonsevne eller langvarig sykdom (0 til 6 år). Kursene arrangeres flere steder i landet. Se informasjonsfilm om Starthjelp her.

Kompetente foreldre
Dette er et selvstudieprogram for foreldre som har barn med funksjonsnedsettelser. Programmet er utviklet av Senter for helsefremmende arbeid på Akershus universitetssykehus i samarbeid med Handikappede barns foreldreforening.

Kurs i regi av habiliteringstjenesten
Undersøk også hvilke kurs barne- og voksenhabiliteringstjenesten i ditt fylke tilbyr.

Home-Start Familiekontakten
Dette er et nettverk som tilbyr frivillig og gratis hjelp til småbarnsfamilier. Familier med barn som har kronisk sykdom og funksjonsnedsettelser kan også få hjelp.

Rett til informasjon og innsyn om helsetilstand og helsehjelp som pårørende og foreldre står nærmere beskrevet hos helsenorge.no med bakgrunn i spesialisthelsetjenestelovens §3-8 punkt 4 og pasient- og brukerrettighetsloven §3-3.

Rettigheter for søsken som pårørende

Helsepersonell har plikt til å ivareta mindreårige søsken til pasienter. Retten står i helsepersonelloven §10a og §10b og er ytterligere beskrevet i Pårørendeveilederen.

Rettigheter for barn som pårørende

Uavhengig av om dine barn har samme diagnose som deg, så vil de være barn som pårørende. Helsepersonell har plikt til å ivareta barn som pårørende. Retten står i helsepersonelloven §10a og §10b og er ytterligere beskrevet i Pårørendeveilederen.

Aktuelle nettsider
  • I Pårørendeveilederen står det lovkrav og anbefalinger knyttet til både tjenester i spesialisthelsetjenesten og kommunen
  • helsenorge.no kan du finne informasjon om pårørendes rettigheter, både i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten
  • Pårørendesenteret har utviklet nettsider for pårørende til ulike pasientgrupper, inkludert foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne
  • Pårørendealliansen er opptatt av mange forhold rundt det å være pårørende til ulike målgrupper

 

Denne artikkelen ble faglig oppdatert i april 2019

 

Vil du dele dette med noen andre?