Et søskenforhold er så mye. Det er en relasjon som utvikler barna som mennesker, gir dem konflikter å bryne seg på, et annet menneske å speile seg i, og relasjonen gir dem situasjoner som vekker et spekter av følelser som må håndteres. Alt i alt er søskenlivet i barndommen en viktig del av den historien barn lager om seg selv, og dermed også identiteten de bygger. På denne måten er søskenforhold annerledes enn alle andre relasjoner vi har gjennom livet.
Hvordan opplever barn å miste et søsken med en sjelden diagnose?
Noen barn lever i en søskenrelasjon som skaper en litt annen historie enn andres. En søskenrelasjon som kanskje ikke er preget av den samme gjensidigheten, kranglingen eller foreldrebehandlingen, men som likevel innebærer mye kjærlighet. For enkelte innebærer søskenlivet en usikkerhet om fremtiden eller en opplevelse av at søsken lever på lånt tid. ”De sa han kom til å dø når han var 8, nå er han 10…” fortalte en jente, og beskrev et søskenliv hvor hun fra broren var baby visste at han kom til å dø tidlig.
“Blir mamma og pappa vanlige igjen?” spurte en liten gutt som hadde mistet broren sin i plutselig spedbarnsdød forårsaket av en uoppdaget sjelden diagnose. Å se mamma og pappa sørge er smertefullt for barn. De nonverbale utrykkene for sorgen er så tydelige, men også til tider så vanskelige å tolke. I tillegg medfører foreldres sorg endringer i hverdagen. Voksne sørger annerledes enn barn, som svinger raskere inn og ut av sorgen. Barns behov for hverdagsliv og rutiner i sorgbearbeidingen kan komme i konflikt med foreldrenes kapasitet etter å ha mistet et barn. Søsken blir i stor grad påvirket av foreldres sorg, og mange kan forsøke å beskytte foreldrene ved å unnlate å snakke om sine følelser eller den som har gått bort.
”Alt ble så annerledes når han døde. Alle de menneskene som var hos oss før, er borte og mamma og pappa er ikke hjemme lenger” fortalte en bror. Barn som lever med en sjelden diagnose, har ofte flere voksenpersoner rundt seg enn andre barn. I familielivet kan det være avlastere, assistenter, og nattevakter som kommer og går. Dette er også mennesker som kan ha stor betydning i søskens liv, og søskens død kan på denne måte også føre til tap av flere andre relasjoner. Det er lett å tenke at når et barn som har hatt behov for mye tilsyn og omsorg blir borte, så blir foreldre enda mer tilgjengelige for barn som er igjen. Det er ikke alltid det oppleves slik for barna. Foreldre som før var hjemme når de kom fra skolen, er etter hvert tilbake i jobb, et familieliv ulikt fra hvordan barna kjenner det.
Barns sorg kan bli trigget av stimuli som minner dem om søsken. ”Når jeg ser en ambulanse, så tenker jeg på det” sa en gutt som hadde vært vitne til at søsteren sluttet å puste. Det er ikke uvanlig at sjeldne diagnoser innebærer livstruende anfall. Å være vitne til anfall, eller bekymre seg for at søsken plutselig kan dø, er noe som preger søsken sterkt. Den kontinuerlige bekymringen søsken lever med, setter spor og kan forårsake vansker også etter at søsken dør. Noen kan få symptomer på posttraumatisk stresslidelse (PTSD). Slike symptomer inkluderer ”flashbacks” som er at barnet kan ha en opplevelse av at hendelsen skjer på nytt her og nå, og noen kan ha mareritt om hendelsen på natten. Andre symptomer kan være unngåelse av steder, ting eller personer som minner om hendelsen eller å prøve å unngå å tenke på eller snakke om det som skjedde (World Health Organisation [WHO], 2007). Barn som har symptomer på PTSD, kan også ha et forhøyet angstnivå og være mer skvetne, anspente, irritable og nervøse. Kroppslige symptomer som kvalme, vondt i magen, økt hjertefrekvens eller vondt i hodet er heller ikke uvanlig. De fleste opplever en spontan bedring etter kort tid, mens noen trenger hjelp fra helsetjenesten for å bearbeide vanskelige opplevelser.
”Hver gang noen kommer inn i klasserommet, tror jeg at de kommer for å fortelle at han er død” beskrev broren til en gutt som var hjemme og ble pleiet i siste fase av livet. Mange barn som lever med et søsken som snart skal dø, beskriver hvordan den siste tiden er preget av å være på vakt. Mens mamma eller pappa er nære den som er syk, er søsknene ofte på skolen. Det er viktig å huske på at søsken kan ha nedsatt energi og konsentrasjonsevne etter å ha vært i beredskap over lengre tid. Mange barn har forestillinger om det som skal skje og er usikre på hvilken rolle de skal ha i det hele. Noen har hatt en plan hvor skolen er godt informert og vet hvordan barna skal ivaretas. Andre har ikke dette. ”Da han døde, var vi på skolen. Vi viste ikke hva vi skulle gjøre, skulle vi gå hjem? (bror og søster). På denne måten kan situasjonen rundt søskens død bli mer eller mindre traumatisk for barnet, og selve opplevelsen kan sette spor i tillegg til selve tapet av søsken.
Selv om de aller fleste klarer seg bra, vet vi at det å oppleve søskens død kan være en risikofaktor for senere vansker. Det er derfor viktig å ivareta søsken. Barn trenger ofte hjelp til å sette ord på og bearbeide vanskelige følelser etter å ha opplevd å miste et søsken. De trenger også tilpasset informasjon om årsak og hendelsesforløp. Noen søsken til barn med en sjelden diagnose har lite kunnskap om diagnosen, noe som kan medføre feiloppfattelser. Det er viktig at voksne lytter til barnas spørsmål, uansett hvilen alder barnet har. Slik kan eventuelle misforståelser og feil korrigeres.
For generelle tips og råd om hvordan man kan støtte barn i sorg, se:
• https://www.krisepsyk.no/
• https://www.bufdir.no/Familie/hjelp_til_foreldre/Smabarnsforeldre/Hvordan_hjelpe_barn_i_sorg/
• https://lub.no/sorg/barns-sorg
Referanse:
WHO (2007). ICD-10 Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser; kliniske beskrivelser og diagnostiske retningslinjer. Oslo: Gyldendal Akademiske.