Arbeid – rettigheter og tilrettelegging

Arbeid gir mulighet til å ha lønnsinntekt og opparbeide et best mulig pensjonsgrunnlag. Begge deler gir økt levestandard, økonomisk handlefrihet og trygghet på kort og lang sikt. Arbeid gir mulighet for å oppleve mestring, anerkjennelse og utvikling, og at du bidrar i samfunnet. Arbeidsplassen er også et viktig sted for å delta i et sosialt fellesskap, som igjen kan åpne for flere sosiale kontakter i privatlivet. Å være i arbeid bidrar i utviklingen av egen identitet og øker muligheten for å oppleve tilhørighet.

Mange personer med sjeldne diagnoser forsørger seg selv gjennom ordinær lønn og har få eller ingen tilretteleggingstiltak på arbeidsplassen.

En del personer med sjeldne diagnoser har varig nedsatt arbeids- og inntektsevne på grunn av funksjonsnedsettelsen. Det kan handle om

  • medisinske og behandlingsmessige forhold
  • redusert fysisk kapasitet, fysiske begrensninger og fysiske plager
  • redusert psykisk helse og psykiske plager
  • sansetap
  • utviklingshemming eller andre kognitive utfordringer
  • fatigue/økt trettbarhet
  • kroniske smerter
  • usynlig strev for å henge med og skjult slitasje

Noen personer med sjeldne diagnoser kombinerer yrkesaktivitet og uføretrygd med bakgrunn i de individuelle konsekvensene diagnosen gir for inntektsevnen på kort og lang sikt. Det er ingen diagnoser som automatisk skal gi rett til uføretrygd. NAV skal gjøre en individuell vurdering av inntektsevnen. Les mer om uføretrygd og muligheten for å kombinere arbeid og uføretrygd hos NAV.

Noen har behov for ulike former for tilrettelegging. Les mer om dette på temasiden vår om tilrettelegging på arbeidsplassen. 

Så å si alle som har en utviklingshemming mottar 100 % uføretrygd, herunder personer med en sjelden diagnose der utviklingshemming inngår i diagnosebildet. Les om deres muligheter for arbeid, arbeidsmarkedstiltak og dagsentertilbud her.
.

Den enkeltes ønsker og forutsetninger som utgangspunkt

Det er den enkeltes ønsker og forutsetninger som bør være utgangspunkt for deltakelse i arbeidslivet. For at arbeidshverdagen skal bli best mulig, er det behov for å kartlegge og prøve ut ulike former for tiltak og tilrettelegging.

På Frambu erfarer vi at det for mange unge og unge voksne med sjeldne diagnoser som skal inn i arbeidslivet, kan være aktuelt med arbeidsutprøving relativt tidlig i skoleløpet for å finne ut hva som kan fungere best over tid.

Det kan være aktuelt å involvere ulike fagpersoner for innspill og råd. Mange unge med sjeldne diagnoser har en individuell opplæringsplan (IOP), mens en del også har en individuell plan (IP) og en ansvarsgruppe. Mål og tiltak knyttet til arbeid bør beskrives i den individuelle opplæringsplanen, og forankres i individuell plan og i ansvarsgruppen for dem som har dette.

Både skolerådgivere, NAV, arbeidsgivere, arbeidsmarkedsbedrifter, fastlege, helsesykepleiere, pedagoger, fysio- og ergoterapeuter, samt foreldre kan være aktuelle drøftingspartnere for personer som har en sjelden diagnose i arbeidet med å finne frem til og tilrettelegge for et egnet utdannings- og arbeidsforløp.
.

Rett til tilrettelegging

For noen arbeidstakere med sjeldne diagnoser er det er økt sannsynlighet for deltidsarbeid og/eller tidligere avslutning av arbeidslivet enn det som er vanlig. For disse er det viktig å starte så tidlig som mulig med tiltak og tilrettelegging i den jobben de har.

Ifølge Norges Grunnlov har ingen rett til arbeid, men det skal legges til rette for at de som kan, skal kunne tjene egne penger og forsørge seg selv. Ved spørsmål og vurderinger om dette er mulig, vil NAV være en sentral part.

«Statens myndigheter skal legge forholdene til rette for at ethvert arbeidsdyktig menneske kan tjene til livets opphold ved arbeid eller næring. Den som ikke selv kan sørge for sitt livsopphold, har rett til støtte fra det offentlige.»
§ 110 i Norges Grunnlov

Det å ha en sjelden diagnose, gir ingen automatiske rettigheter i arbeidslivet. Variasjon i diagnosebildet og individuelle forskjeller gjør at personer med samme sjeldne diagnose kan ha svært ulike ønsker, forutsetninger og behov for tilrettelegging. Det er i større grad funksjonsevnen som har betydning for arbeidsmulighetene.

Dersom personen har fått en diagnose, vil det øke mulighetene for å kunne gjennomføre en hensiktsmessig funksjonskartlegging. Her er det likevel viktig å være klar over at mangelfull diagnosespesifikk kunnskap som ofte ses ved sjeldne diagnoser, er en kompliserende faktor. Det blir derfor særlig viktig å lytte til og legge vekt på hva personen med den sjeldne diagnosen og foreldre til ungdom og unge voksne sier.
.

Her finner du mer informasjon om arbeid og tilrettelegging 

  • Tilrettelegging på arbeidsplassen
  • Arbeid, aktivitet og dagtilbud
  • Muligheter for alle er en nettside som samler informasjon om muligheter for jobb og utdanning etter videregående skole. 
  • Veilederforum.no gir en oversikt over ressurser som kan være til nytte for unge med nedsatt funksjonsevnederes foreldre og rådgivere i overgangen fra skolesystem til arbeid og voksenliv.
  • Kunnskapsbanken.net er en nettside fra NAV med artikler om arbeid og utdanning med vekt på tilrettelegging og hjelpemidler
  • NAVs nettside om tiltak for å komme i jobb gir en oversikt over sentrale virkemidler NAV har for personer som ønsker å komme i jobb eller står i fare for å falle ut av arbeidslivet. 
  • Idebanken.org er en informasjonstjeneste fra NAV om inkluderende arbeidsliv. Her finner du ideer og kunnskap om sykefravær, arbeidsmiljø, seniorpolitikk og inkludering. 
  • Barne-, ungdoms– og familiedirektoratet (Bufdir) har temasider om universell utforming og tilgjengelighet. 
  • Jobbforalle.no er en nettside og møteplass for personer som har utfordringer med å få jobb og arbeidsgivere som ønsker å komme i kontakt med dem.  
  • Arbeid, rettigheter og muligheter er temasider skrevet av TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, som også er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.  

.

Denne artikkelen ble faglig oppdatert i november 2020

Vil du dele dette med noen andre?