Ny bok gir ungdom med en sjelden diagnose en stemme

Bilde av en av deltakerne i boka

I boka Blikkstille – en bok om de sjeldne forteller femten ungdommer om hvordan det er å leve med en sjelden diagnose. Noen har et annerledes utseende som gjør at folk stirrer, andre blir ikke trodd når de ikke kan gjøre det de andre gjør – fordi diagnosen begrenser dem, men ikke synes. Alle har de en unik stemme å dele.

De unike historiene har sammen med bilder av hver bidragsyter blitt til en bok som gir et innblikk i hvordan det er å leve med en diagnose som både kan begrense og berike livet til de som har den. Fotograf Lasse Fløde har fotografert ungdommene.

– Møtet med de unge med en sjelden diagnose var fantastisk. Hver fotografering var på mange måter en refleksjon av deres situasjon, deres hverdag og deres person, sier han.

Målet med boka er å vise at sjeldne diagnoser finnes, og at det er mange flere enn man tror som lever med dem. En diagnose regnes som sjelden når færre enn 1 av 10.000 har den, og i Norge betyr det at 500 eller færre har den enkelte diagnosen.

Ideen kom på leir
Sammen med prosjektkoordinator Rasmus Dinessen har Fløde mange år som ansatt på sommerleiren til Frambu bak seg. Her møttes de to, og her har de truffet ungdommer med sjeldne diagnoser, som opplever både positive og negative ting med å skille seg ut. Han ser på møtet med Frambuleiren som en oppvekker, fordi han traff mennesker som virkelig fikk ham til å reflektere. Det skulle han ønske alle fikk oppleve. Han ble kjent med personer med sjeldne diagnoser han aldri før hadde tenkt over at folk lever med. Det var en unik opplevelse.

– De har sine ulike historier, utfordringer og gleder, og det var da jeg fikk et innblikk i utfordringene som ligger der, både for hver enkel ungdom, og for sjeldenfeltet som en helhet, at tankene begynte å kverne rundt hvordan jeg, gjennom mitt virke, kunne prøve gi et lite bidrag.

Ungdommenes historie
Sammen med Rasmus Dinessen brukte han flere år for å finne den perfekte måten å formidle ungdommenes historier på.

– Vi var ganske tydelige på at det skulle være en bok, og at det var de unge menneskene som skulle si noe. Det er deres helt individuelle historier. De snakker ikke på vegne av de med sin diagnose, men deler sin egen oppfatning av hvordan livet er, sier Dinessen.

Historiene i boka favner en rekke diagnoser, og noen har den samme. Ungdommene ble rekruttert fra flere sjeldensentre, inkludert Frambu, og mange kjente Dinessen og Fløde fra før.

Prosjektet er finansiert og støttet av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Intenst arbeid
Fotografen betegner bokprosjektet som det mest intense og utfordrende han har gjort.

– Jeg har lært så mye, som jeg håper jeg kan ta med inn i nye relaterte prosjekter. Det kanskje viktigste møtet med ungdommene lærte meg underveis, var at det hele handlet om å gi dem en plattform å presentere seg på. En visuell støtte til deres ord og budskap, sier han.

Boka har fått utelukkende positiv respons og vært omtalt i flere medier, blant annet Dagbladet Magasinet, Bergens Tidende og God Morgen, Norge.

– Det krever mye mot å stille opp og skrive noe ærlig og oppriktig fra eget liv, uansett hva det er. Vi er veldig takknemlige for alle som ble med. Og vi håper at dette kan øke oppmerksomheten om sjeldne diagnoser. Det tar også tid å lage en bok, og det ville aldri gått uten de tålmodige, fleksible og bra unge menneskene som var med. Vi føler begge at vi er 17 personer som har laget denne boka sammen, sier Dinessen.

Du kan lese mer om boka eller bestille den her.

Collage med fire bilder fra boka

Vil du dele dette med noen andre?