Leve Nå er et treårig prosjekt som jobber for å styrke barnepalliasjon som fagfelt. Det handler om hvordan familier med alvorlig syke barn skal kunne leve et best mulig liv her og nå, fortalte prosjektleder Monica Andresen på Frambukonferansen 2022.
Andresen forteller at prosjektets hovedmål er bidra til å gi disse familiene håp og tro på at de kan håndtere sin egen situasjon og klare å stå i det. For å få til det, må fagpersoner og andre rundt barnet lytte aktivt til familien, kartlegge foreldrenes behov for støtte og hjelpe dem å prioritere så omsorgsoppgavene deres ikke blir uoverkommelige.
– Det handler om å kunne leve et så godt liv som mulig oppi alt. For å få til dette, trenger man et godt samarbeid med det lokale tjenesteapparatet (ofte koordinator, barnepalliativt team e.l.) og samarbeider om å lage en tiltaksplan.
Å være koordinator i kommunen er også en ganske stor jobb – krevende å klare å samle alle aktuelle parter for gode drøftinger og avtaler om ansvarsfordeling.
Prosjektet har blant annet tatt “The Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT)” aktivt i bruk. Dette er et verktøy for kartlegging av pårørendes behov for støtte som omsorgsgivere ved alvorlig sykdom. Verktøyet er kunnskapsbasert og er utviklet i Storbritannia ved University of Cambridge og University of Manchester. Verktøyet gir pårørende mulighet til å bli tenke gjennom, uttrykke og prioritere sine behov for støtte gjennom samtale med en helsearbeider, for deretter å lage en plan over tiltak.
Prosjekt Leve Nå
Leve Nå er et nasjonalt tilbud til barn med livstruende og livsbegrensede tilstander og deres familie og tjenesteapparat. Enheten jobber for å styrke kompetanse på fagfeltet barnepalliasjon og bidra til samhandling og koordinering av tjenester, slik at barnet og familien kan leve et så godt liv som mulig.
Leve Nås tjenester tilpasses det enkelte barns behov og kan gis både der familien bor og på Frambu. Tilbudet planlegges i nært samarbeid med foreldre og tjenesteytere rundt familien.
Leve NÅ arrangerer også ulike fagseminarer for pårørende og tjenesteytere på aktuelle temaer innen barnepalliasjon. Seminarene planlegges og gjennomføres i nært samarbeid med våre samarbeidspartnere.
Les mer om palliasjonstilbudet Leve Nå her
.
Se hele innlegget fra Frambukonferansen her:
.
