Fysioterapeuter har som mål å gi gode muligheter for bevegelsesutvikling, funksjon, bevegelsesglede og mestring. Det kan derfor være utfordrende å forholde seg til et fremadskridende sykdomsforløp hvor behovet for habilitering kan foregå parallelt med behovet for palliasjon. Ifølge veilederen “Barn og unge med habiliteringsbehov” (1), skal barn og unge med habiliteringsbehov ha mulighet til å oppnå og beholde størst mulig selvstendighet og utnytte sitt fysiske, mentale og sosiale potensial fullt ut. De skal også ha mulighet til å oppnå full inkludering og deltakelse på alle livets områder. Samtidig bør hele familien ifølge retningslinjene for palliasjon til barn og unge (2) tilbys en helhetlig tverrfaglig oppfølging hvor målet er best mulig livskvalitet fra diagnosetidspunktet og fremover. Dette medfører at fysioterapeuten må endre fokus og samarbeide med barnet, familien og andre tjenesteytere rundt for å bidra inn mot familiens psykiske, sosiale og eksistensielle behov.
Diagnosefasen
Barnet henvises ofte for kartlegging av motoriske vansker, før det er klart at det dreier seg om en alvorlig sykdom. Fysioterapeuten blir derfor tidlig kjent med barnet, kan bidra med sin kunnskap, og fremstå som en viktig støttespiller for familien under utredningsforløpet og videre fremover.
Oppfølging i barnehage og skole
Fokuset i oppfølgingen bør være at deltagelse og gode opplevelser sammen med andre barn er målet, og at hjelpemiddeltilpasning og tilrettelegging skjer sekundært for å oppnå dette. Det er behov for samarbeid og god kommunikasjon med familien, ergoterapeut, pedagogisk personale og andre deler av hjelpeapparat for å være i forkant av endringer i sykdomsforløpet. Tap av ferdigheter kan skje raskt og det kan være behov for å etablere nye rutiner.
Det er fysioterapeut i kommunen som utøver selve fysioterapioppfølgingen, kjenner barnet og foreldrene og miljøet rundt. Fysioterapeut i habiliteringstjenesten har som regel hovedansvar for systematiske motoriske kartlegginger, jevnlige kontroller, og kan gi veiledning sammen med lokal fysioterapeut både i hjemmet, barnehage- og skole. Samtidig er det viktig at fysioterapeut lokalt tar kontakt med habiliteringstjenesten i samarbeid med foreldrene, dersom det oppstår raske endringer i helsetilstanden og kroppsfunksjoner. Samarbeid mellom helse– og opplæringssektoren på alle nivåer er sentralt for at barnet skal ha en best mulig hverdag (1). Alle barn med en raskt fremadskridende sykdom bør ha en koordinator, en ansvarsgruppe og en individuell plan (IP). Fysio– og ergoterapioppfølgingen bør være en del av IP. Det kan også være behov for å utarbeides en akuttplan som følger barnet.
Endring av kroppsstrukturer og kroppsfunksjoner
Som regel blir både det sentrale nervesystemet (hjernen og ryggmargen) og perifere nervesystemet (et nettverk av nerver som bringer impulser til og fra hjerne og ryggmarg) påvirket av sykdommen. Det kliniske bildet kan være preget av tap av viljestyrte bevegelser, økt spenning i muskulaturen (spastisitet) og manglende koordinasjon. Samtidig kan det skje tap av følelse i bena, men barnet kan likevel være sterkt preget av smerter. Ved tap av motoriske ferdigheter kan det samtidig utvikles feilstillinger i kroppens mange ledd.
Medisinske komplikasjoner ved sykdommen, som for eksempel epilepsi, nedsatt tygge- og svelgefunksjon, refluks, nedsatt puste- og hostefunksjon og påvirkning av indre organer påvirker barnets dagsform og har innvirkning på barnets motoriske funksjon. Disse forholdene må følges opp best mulig av medisinsk personale. Samtidig kan ikke –medikamentelle tiltak som gode opplevelser gjennom bevegelseslek, berøring, massasje, avledning og stillingsendringer ha en lindrende effekt.
Kommunikasjon, barnets uttrykk og behov for trygghet
Fysioterapeutens rolle er å ivareta barnets behov på best mulig måte, gjennom samarbeid med foreldre og andre nærpersoner på de arenaene barnet befinner seg. Ettersom fysioterapeuten har en kroppslig tilnærming, er det naturlig at fysioterapeuten er ekstra oppmerksom på hvordan barnet kommuniserer gjennom kroppen sin, når talespråket gradvis svekkes. Barnets uttrykksmåte må tolkes slik at barnet blir forstått best mulig. Flere fagmiljøer rundt barn med raskt fremadskridende sykdom har god erfaring med å bruke video for å analysere hvordan barnet kommuniserer og samspiller. Det er viktig at alle kjenner til barnets kommunikasjonsform og hvordan det uttrykker seg. Kjenn meg er et eksempel på et annet hjelpemiddel som kan bidra til et bedre kommunikasjonsmiljø for barn og ungdom med kommunikasjonsvansker.
Ettersom sykdommen fører til at barnet opplever endringer i kroppen sin, er det ekstra viktig at omgivelsene oppleves som trygge og stabile. Barnet har behov for struktur og forutsigbarhet i hverdagen, og tilstrekkelig med tid til å gjenkjenne, bearbeide og respondere på sanseinntrykk og hva som skjer i omgivelsene.
Fysioterapivurderinger
Endringer i spenningstilstand i muskulatur er vanlig ved raskt fremadskridende sykdom. Det kan både forekomme forøket spenning (spastisitet) og nedsatt spenning (hypotoni). Begge deler kan føre til feilstillinger (kontrakturer) i ledd. Det kan være behov for å sette i gang tiltak raskt, for eksempel bevegelse og tøyningsøvelser, posisjonering, ortoser (skinner) og ståhjelpemidler for å forhindre eller redusere smerter og komplikasjoner. Noen ganger skjer sykdomsforløpet så raskt at det er feil å ha en «vente og se- holdning», men heller være «føre var» når det gjelder søknad om hjelpemidler og andre tilpasninger. Samtidig må barnet følges tett opp av legespesialister med tanke på medisinsk behandling av for eksempel spastisiteten.
Det må alltid i tett samarbeid med foreldrene brukes skjønn og gjøres vurdering av hva som er til barnets beste. Selv om bruk av et ståhjelpemiddel delvis kan redusere feilstillinger, bedre tarmfunksjon og redusere beinskjørhet, så kan det i enkelte tilfeller være for smertefullt, utrygt og energikrevende for barnet å ta dette i bruk.
Frambu har erfaring med at mange barn har glede av å delta i aktiviteter som basseng, sanserom, ridning og turer ut i naturen. Bruk av et tilpasset sanserom kan være et middel for kommunikasjon og stimulering av sansene i et trygt og rolig miljø.
Lungefysioterapi
Barn med raskt fremadskridende sykdom er i utgangspunktet lungefriske, men endringer i muskeltonus med enten for lav muskeltonus (hypotoni) eller for høy tonus (spastisitet) virker inn på pustefunksjonen og hostekraften. Skjev rygg kan (skoliose) hemme lungefunksjonen sammen med nedsatt evne til bevegelse og aktivitet.
Barnet bør vurderes av lungelege og fysioterapeut med spesialkompetanse på lungefysioterapi. Her er noen punkter om hva som kan gjøres for å bedre og vedlikeholde god pust:
- Stillingsendringer
- Bevegelse (opprettholde leddbevegelighet også i skuldre, rygg og brystkasse)
- Variasjon (ta i bruk hjelpemidler)
- Posisjonering (tilpasse sittestilling, også bruke mageleie)
- Manuelle teknikker (som for eksempel strekk av brystkassen og hostestøtte)
Når disse tiltakene ikke er nok kan det være behov for å ta i bruk ulike pustehjelpemidler, hostemaskin, inhalasjoner og sug. Da kan det være behov for å lage en behandlingsplan. Her må lege og fysioterapeut samarbeide. Planen må si noe om hva som skal gjøres, av hvem og hvor ofte. Det kan også være behov for å endre planen i gode og dårlige faser.
Tilrettelegging
Det kan være behov for miljømessige endringer både i barnehagen, skolen og i hjemmet. Det må planlegges for god tilgjengelighet inne og ute. Inne må det være tilrettelagt for stell og pleie, hvile og skjerming. Mange barn med en raskt fremadskridende sykdom kan være vare for sterkt lys og sterk lyd. Det må også finnes lagerplass for ulike hjelpemidler. Det kan etter hvert være behov for å ta i bruk takheis eller andre typer løftehjelpemidler i forbindelse med forflytning.
Barn med en raskt fremadskridende sykdom kan ha perioder hvor skjerming og ro er viktigst. Samtidig vil de ha behov for å være sammen med jevnaldrende og leve et så vanlig barneliv som mulig, med gode opplevelser, humor og smil. Les mer om pedagogisk tilrettelegging her.
Andre viktige fysioterapioppgaver kan være å gi veiledning til personer rundt barnet om holde-, løfte- og bæreteknikker som tar hensyn til barnets kroppslige utfordringer, som for eksempel manglende hodekontroll, spastisitet, begynnende feilstillinger i ledd og/eller slimproblematikk. Det samme gjelder for forflytning av eldre barn og ungdommer hvor det ofte er behov for å ta i bruk ulike typer personløftere og andre tekniske hjelpemidler.
Hjelpemidler
Som beskrevet i teksten over kan det være behov for ulike typer ortopediske hjelpemidler som spesialsko, ortoser, korsett og eventuelt Lycra-drakt. Andre aktuelle tekniske hjelpemidler kan være stoler, rullestoler, vogner, bilseter, ståstativ og stellebenk. Fysioterapeut og ergoterapeut bør samarbeide med familien om de mest hensiktsmessige løsningene. Les mer om søknad om hjelpemidler her.
Det er generelt skrevet lite om fysioterapi for barn med raskt fremadskridende sykdom i sentralnervesystemet. Det er imidlertid skrevet en norsk masteroppgave om fysioterapi til barn med metakromatisk leukodystrofi (3) som gir et godt innblikk i kompleksiteten rundt oppfølgingen.
Frambu har også laget et nettkurs for alle som arbeider med barn med raskt fremadskridende sykdommer. Dette inneholder en egen del om fysioterapi.
.
.
Referanser
- Helsedirektoratet (2015). Barn og unge med habiliteringsbehov Samarbeid mellom helse- og omsorgssektoren og utdanningssektoren om barn og unge som trenger samordnet bistand Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/barn-og-unge-med-habiliteringsbehov
- Helsedirektoratet (2017). Nasjonale faglige retningslinjer for palliasjon av barn og unge uavhengig av diagnose. Sitert 16.03.2020; Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge
- Håkastad, R.H (2010). Fysioterapi til barn med Metakromatisk Leukodystrofi (MLD). Mastergradsoppgave i helsefag, studieretning klinisk nevrologisk fysioterapi, fordypning barn. Sitert 16.03.2020 Hentet fra https://munin.uit.no/bitstream/handle/10037/2562/thesis.pdf?sequence=2&isAllowed=y
Denne artikkelen ble faglig oppdatert i mars 2020
