Fysioterapeuter har som mål å tilrettelegge for best mulig bevegelsesutvikling, funksjon, bevegelsesglede og mestring. Det kan derfor være utfordrende å forholde seg til et fremadskridende sykdomsforløp hvor behovet for habilitering foregår parallelt med behovet for barnepalliasjon.
Det er avgjørende at hjelpen som gis barnet og familien er samordnet og tverrfaglig. Fysioterapeuter har erfaring med å jobbe tverrfaglig og målrettet slik at oppfølgingen oppleves forutsigbar, planlagt og helhetlig for både barnet og familien. De fleste barn som er i et palliativt forløp skal bli unge voksne og har behov for tett oppfølging av fysioterapeut gjennom hele forløpet. Les mer om barnepalliasjon på Frambu sin temaside
Diagnosefasen
Barnet og familien har ofte allerede vært i kontakt med en fysioterapeut for spørsmål om og kartlegging av motorisk utvikling, asymmetrier eller noen ganger mistanke om tap av motoriske ferdigheter, før det blir klart at det dreier seg om en alvorlig sykdom. Fysioterapeuten blir derfor tidlig kjent med barnet, kan bidra med sin kunnskap, og fremstå som en viktig støttespiller for familien under utredningsforløpet og videre fremover.
Dette kan være en periode hvor barnet gjennomgår mange tester og familien utsettes for stor grad av stress, utrygghet og uforutsigbarhet. Se forløpsmodellen og fase 2 i den nasjonal faglige retningslinjen for palliasjon av barn og unge (1)
Flytskjema 2 tilhørende denne fasen oppsummerer mulige behov i den første tiden.
Fysioterapeuten kan starte opp med mer strukturert oppfølging av barnet og bidra med tilrettelegging i hjemmet, barnehagen eller skolen, avhengig av barnets alder og behov. Sosialt samvær med jevnaldrende bør fortsette å være en del av hverdagen dersom mulig og naturlig. Fysioterapeuten vil ofte ha ansvarsoppgaver knyttet til bruk av ortopediske og tekniske hjelpemidler. Andre oppgaver er å bidra med tilrettelegginger av aktiviteter, gode stillinger og symptomlindring. Det er som regel behov for informasjon og veiledning til barnet, foreldre og andre involverte samarbeidspartnere. Den første tiden av sykdomsforløpet danner ofte grunnlaget for videre samarbeid mellom alle relevante parter. Det er derfor ekstra viktig at familien opplever å få psykososial støtte og at fysioterapeuten bidrar til godt samarbeidsklima i det videre tverrfaglige samarbeidet.
Å støtte barnet og familien i å leve best mulig med sykdommen
Den neste fasen i forløpet handler om å leve med en livstruende eller en livsbegrenset tilstand. Se flytskjema 3 som skisserer momenter som må utvikles videre gjennom det tverrfaglige samarbeidet rundt barnet og familien (1).
Fokuset i oppfølgingen bør være at deltagelse og gode opplevelser sammen med andre barn er målet, og at hjelpemiddeltilpasning og tilrettelegging skjer parallelt for å oppnå dette. Samarbeid og god kommunikasjon med familien, ergoterapeut, pedagogisk personale og andre deler av hjelpeapparat er nødvendig for å være i forkant av endringer i sykdomsforløpet. Tap av ferdigheter kan skje raskt og det kan være behov for å etablere nye rutiner fortløpende.
Det er fysioterapeut i kommunen som utøver selve fysioterapioppfølgingen, og som kjenner barnet og foreldrene og miljøet rundt. Fysioterapeut i habiliteringstjenesten har som regel hovedansvar for systematiske motoriske kartlegginger, jevnlige kontroller, og kan gi veiledning sammen med lokal fysioterapeut både i hjemmet, barnehage- og skole. Samtidig er det viktig at fysioterapeut lokalt tar kontakt med habiliteringstjenesten i samarbeid med foreldrene, dersom det oppstår raske endringer i helsetilstanden og kroppsfunksjoner. Samarbeid mellom helse- og opplæringssektoren på alle nivåer er sentralt for at barnet skal ha en best mulig hverdag. Les mer om samarbeid og samordning – helhetlige og koordinerte tjenester her på Frambu sin temaside.
Familier med barn med en raskt fremadskridende sykdom har rett til å få en barnekoordinator. Les mer om barnekoordinator og deres oppgaver her
Fysioterapeuten kan også ha en viktig rolle i samarbeid rundt utarbeidelse av en akuttplan dersom det er behov for det. Les mer om hvordan man kan går frem for å lage en slik plan her.
Symptomlindring
Som regel blir både det sentrale nervesystemet (hjernen og ryggmargen) og perifere nervesystemet (et nettverk av nerver som bringer impulser til og fra hjerne og ryggmarg) påvirket av sykdommen. Det kliniske bildet kan være preget av tap av viljestyrte bevegelser, økt spenning i muskulaturen (spastisitet) og manglende koordinasjon. Samtidig kan det skje tap av ulike sansekvaliteter i bena og barnet kan oppleve smerter. Ved tap av motoriske ferdigheter kan det samtidig utvikles feilstillinger i kroppens mange ledd.
Andre medisinske komplikasjoner ved sykdommen, som for eksempel epilepsi, nedsatt tygge- og svelgefunksjon, refluks, nedsatt puste- og hostefunksjon og påvirkning av indre organer, har også innvirkning på barnets dagsform og fungering sammen med andre. Disse symptomene må følges best mulig opp av medisinsk personale. Tiltak som fysioterapeuten bidrar med gjennom aktiviteter, bevegelseslek, berøring, massasje, avledning, stillingsendringer og posisjonering kan gi en god og lindrende effekt.
Kommunikasjon, barnets uttrykk og behov for trygghet
Fysioterapeutens rolle er å ivareta barnets behov på best mulig måte, gjennom samarbeid med foreldre og andre nærpersoner på de arenaene barnet befinner seg. Ettersom fysioterapeuten har en kroppslig tilnærming, er det naturlig at fysioterapeuten er ekstra oppmerksom på hvordan barnet kommuniserer gjennom kroppen sin, når talespråket gradvis svekkes. Barnets uttrykksmåte må tolkes slik at barnet blir forstått best mulig. Flere fagmiljøer rundt barn med raskt fremadskridende sykdom har god erfaring med å bruke video for å analysere hvordan barnet kommuniserer og samspiller. Det er viktig at alle kjenner til barnets kommunikasjonsform og hvordan det uttrykker seg.
Kjenn meg er et hjelpemiddel som kan bidra til et bedre kommunikasjonsmiljø for barn og ungdom med kommunikasjonsvansker.
Ettersom sykdommen fører til at barnet opplever endringer i kroppen sin, er det ekstra viktig at omgivelsene oppleves trygge og stabile. Barnet har behov for struktur og forutsigbarhet i hverdagen, og tilstrekkelig med tid til å gjenkjenne, bearbeide og respondere på sanseinntrykk og hva som skjer i omgivelsene.
Fysioterapivurderinger
Endringer i spenningstilstand i muskulatur er vanlig ved raskt fremadskridende sykdom. Det kan både forekomme forøket spenning (spastisitet) og nedsatt spenning (hypotoni). Begge deler kan føre til forandringer i bløtdeler, nedsatt bevegelighet og feilstillinger (kontrakturer) i mange av kroppens ledd. Det kan være behov for å sette i gang tiltak raskt, for eksempel bevegelse og tøyningsøvelser, posisjonering, ortoser (skinner) og ståhjelpemidler for å forhindre eller redusere smerter og komplikasjoner. Noen ganger skjer sykdomsforløpet så raskt at det er feil å ha en «vente og se- holdning», men heller være «føre var» når det gjelder søknad om hjelpemidler og andre tilpasninger. Les mer om muligheten til å få en prioritering når det gjelder hjelpemidler på Frambus temaside.
Det må alltid i samarbeid med foreldrene brukes skjønn og gjøres vurdering av hva som er til barnets beste. Selv om bruk av for eksempel et ståhjelpemiddel kanskje delvis kan redusere feilstillinger, bedre tarmfunksjon, pust og redusere beinskjørhet, så kan det i enkelte tilfeller være for smertefullt, utrygt og energikrevende for barnet å ta dette i bruk.
Lungefysioterapi
Barn med raskt fremadskridende sykdom er i utgangspunktet lungefriske, men endringer i muskeltonus med enten for lav muskeltonus (hypotoni) eller for høy tonus (spastisitet) virker inn på pustefunksjonen og hostekraften. Skjev rygg (skoliose) kan hemme lungefunksjonen sammen med nedsatt evne til bevegelse og aktivitet.
Barnet bør vurderes av lungelege og fysioterapeut med spesialkompetanse på lungefysioterapi. Her er noen punkter om hva som kan gjøres for å bedre og vedlikeholde god pust:
- Stillingsendringer
- Bevegelse (opprettholde leddbevegelighet også i skuldre, rygg og brystkasse)
- Variasjon (ta i bruk hjelpemidler)
- Posisjonering (tilpasse sittestilling, også bruke mageleie)
- Manuelle teknikker (som for eksempel strekk av brystkassen og hostestøtte)
Når disse tiltakene ikke lenger er tilstrekkelig, vil det vurderes å starte med ulike pustehjelpemidler, som hostemaskin, inhalasjoner og sug. Det vil være behov for å lage en behandlingsplan. Her må lege og fysioterapeut samarbeide. Planen må si noe om hva som skal gjøres, av hvem og hvor ofte. Det kan være behov for å endre og tilpasse planen i takt med gode og dårlige faser.
Tilrettelegging
Det kan være behov for miljømessige endringer både i barnehagen, skolen og i hjemmet. Det må planlegges for god tilgjengelighet inne og ute. Inne må det være tilrettelagt for stell og pleie, hvile og skjerming. Mange barn med en raskt fremadskridende sykdom kan være vare for sterkt lys og sterk lyd. Det må også finnes lagerplass for ulike hjelpemidler. Det kan bli behov for å ta i bruk takheis eller andre typer løftehjelpemidler i forbindelse med forflytning.
Barn med en raskt fremadskridende sykdom kan ha perioder hvor skjerming og ro er viktigst. Samtidig vil de ha behov for å være sammen med jevnaldrende og leve et så vanlig barneliv som mulig, med gode opplevelser, humor og smil. Les mer om pedagogisk tilrettelegging her
Andre viktige fysioterapioppgaver kan være å gi veiledning til personer rundt barnet om holde-, løfte- og bæreteknikker som tar hensyn til barnets kroppslige utfordringer, som for eksempel manglende hodekontroll, spastisitet, begynnende feilstillinger i ledd og/eller slimproblematikk. Det samme gjelder for forflytning av eldre barn og ungdommer hvor det ofte er behov for å ta i bruk ulike typer personløftere og andre tekniske hjelpemidler. Dette er viktig for å vareta både pårørende og tjenesteytere sin helse også.
Å støtte barnet og familien når den siste tiden av barnets liv nærmer seg
Som tidligere nevnt lever de fleste barn i dag inn i ung voksen alder. Noen barn kan ha et kort sykdomsforløp. Flytskjema 4 i forløpsmodellen handler om tiltak, behov og ønsker for den siste delen av barnets liv (1).
Fysioterapeuten kan i denne fasen bidra med symptomlindring, finne gode stillinger og ivareta barnets livskvalitet best mulig. Det kan være behov for å møte familien etter barnets død for å dele minner og opplevelser, dersom familien ønsker dette.
Hjelpemidler
Som beskrevet i teksten over kan det være behov for ulike typer ortopediske hjelpemidler som spesialsko, ortoser, korsett og eventuelt Lycra-drakt. Andre aktuelle tekniske hjelpemidler kan være stoler, rullestoler, vogner, bilseter, ståstativ og stellebenk. Fysioterapeut og ergoterapeut bør samarbeide med familien om de mest hensiktsmessige løsningene. Les mer om hjelpemidler og tilrettelegging på Frambu sine temasider.
Mer informasjon
En systematisk oversiktsartikkel tar for seg fysioterapeutens rolle i barnepalliasjon. Formålet var å samle, analysere og kritisk vurdere tilgjengelig kunnskap som omhandler dette temaet.
Målet med fysioterapi ble beskrevet å handle om symptomkontroll og økt livskvalitet. Tiltakene dreide seg om lungefysioterapi, nevrologisk fysioterapi, og terapeutisk massasje samt veiledning til foreldre og andre fagpersoner.
Målgruppen i disse studiene var hovedsakelig barn med cerebral parese (CP), spinal muskelatrofi (SMA) og kreft.
Flere av studiene som ble vurdert viste at fysioterapi hadde positive effekter som medførte velvære og smertelindring. Lungefysioterapi ble vurdert som et viktig og livsforlengende tiltak som en livsforlengende behandling (2).
Se fysioterapidelen av nettkurset å arbeide med barn med raskt fremadskridende sykdom
Se filmen tilrettelegging for gode øyeblikk og opplevelser under temaet aktivitet og deltagelse.
Les om fysioterapi til barn med nevrodegenerativ sykdom og behov for palliasjon på Frambus temaside.
Referanser
- Helsedirektoratet (2017). Nasjonale faglige retningslinjer for palliasjon av barn og unge uavhengig av diagnose. Sitert 31.03.2023; Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge
- Ortiz-Campoy S, Lirio-Romero C, Romay-Barrero H, Álvarez DMC, López-Muñoz P, Palomo-Carrión R. The Role of Physiotherapy in Pediatric Palliative Care: A Systematic Review. november 2021;8(11):1043.
Denne artikkelen ble faglig oppdatert i april 2023.
